09-07-2011
Dia +38
Tudo calmo.
Continua a fazer o antiviral de 12 em 12 horas, tem que ir 2 vezes por dia ao hospital fazer.
Ainda não sabemos por quanto tempo mais vai continuar.
De resto tudo calmo, continua sempre bem disposto e a comer bem, já engordou mais 1kg.
07-07-2011
Dia +36
As análises estão boas. 140 e tal mil plaquetas, 9.6 hemoglubina, 2450 glóbulos brancos e outros tantos neutrófilos.
Confirma-se o resultado da medula. Está tudo negativo, nem sinal de doença.
O cmv mantém-se, os valores baixaram mas ainda não vai deixar de fazer o antiviral.
De resto, tudo muito calmo, sem queixas e sempre bem disposto e comilão.
Hoje a Drª disse que pode ter uma visita de cada vez, desde que use a máscara e por pouco tempo. Já enviou sms a toda a gente.
06-07-2011
Dia +35 e 0% de leucemia.
A Drª Ana enviou-me um sms a dizer: Está tudo bem com a medula do João André.
Hoje de manhã ainda não havia resultados, assim que li o sms até me vieram as lágrimas aos olhos. Só me apetece gritar de alegria.
Ao mesmo tempo senti-me mal por estar tão contente e saber de meninos que estão tão mal.
Isto não é o fim de nada, ainda há muito caminho pela frente.
05-07-2011
Dia +34
Hoje foi dia de medulograma. Amanhã já se sabe o resultado. Façam figas, rezem..
Estes dias têm sido uma canseira.
Ando mesmo estoirada, fisica e psicologicamente. Isto é esgotante, todos os dias ir ao hospital, as comidas que têm que ser preparadas de determinada maneira, é a medicação, a casa, a roupa, é ele a reclamar por atenção e eu sou só uma..
Passar o dia no hospital é arrasador psicologicamente porque fazemos amizades, vivemos os nossos problemas e os dos outros, vivemos a doença constantemente, não dá para esquecer, e depois temos que lidar com a morte dos miúdos. Ainda hoje soube de mais dois meninos que mrreram e um que está mesmo muito mal. Isto desgasta-nos.
As análises de ontem estavam boas. A Drº disse que ele está bem e que as cargas virais baixaram mas continua a fazer o antiviral.
A Drª disse-lhe que ele pode ir ao cinema, assim a um que não fique dentro de um centro comercial e a horas que não tenha muita gente mas tem que ir de máscara. Ficou todo contente, quer ir ver o Panda Kung Fu e o Carros 2, tempo para ir ao cinema é que é escasso. Mas isso são pormenores.
02-07-2011
No news is good news..
Dia +31
O João continua bem.
Temos ido todos os dias ao IPO de manhã e à noite para ele fazer o antiviral.
Sempre bem disposto e sem febre e com os valores a oscilarem um bocadinho mas isso é normal.
O glóbulos brancos e os neutrófilos estavam a 2000 e tal na 5ª feira. Hoje voltou a fazer análises mas não sei que valores tinha porque ele veio para casa antes de sair o resultado das análises. Daqui a bocado tem que lá voltar e já se sabe.
Arranjou um amiguinho lá na UTM, têm passado as manhãs a brincar, tem idades muito próximas e isso é bom porque estão distraídos e ajuda a passar o tempo.
Ontem apercebi-me de que ele, felizmente, continua sem ter a noção da gravidade do problema dele e do risco de vida que corre. Eu estava a ver o blog e ele leu "Salve o João" e disse-me: que exagero mãe, salve o João, até parece que estou a morrer.
Fiquei tão aliviada, quero muito preservá-lo. Ele não precisa de lidar com isso agora. Tem tempo.
Falei com a Drª a sós na 5ª feira e ela disse-me que o vírus que ele tem não é nada de anormal, é um vírus que ele já tinha e que não foi eliminado. Pode reactivar e por isso está a fazer análises dia sim, dia não, para controlar as cargas virais e o antiviral é para evitar que ele reactive, de resto está tudo dentro do normal, do que se tinha previsto.
3ª feira vai fazer o medulograma para ver se existe doença na medula. Espero bem que não.
Já chega de choques, de sustos, de viver em sobressalto.
Estar assim fechado em casa é difícil, eu tenho muito trabalho com a casa, tem que estar impecavelmente limpa e desinfectada e a roupa dele tem que ser toda tratada à parte e mudada com muita frequência, isso ocupa-me muito tempo e ele anda chateado porque eu não brinco com ele. O medo que tenho das infecções sobrepõe-se a qualquer vontade de brincar. Bem me apetecia mandar a casa à fava e passar o dia a jogar playstation ou bayblades. Ele não compreende e eu não posso explicar. Enfim.
29-06-2011
Cá estamos no IPO outra vez.
Agora é todos os dias.
Ontem ainda nos conseguimos livrar. Falei com a Drª e ela deixou-nos ir para casa e voltar à noite para fazer o antiviral.
Fomos almoçar a casa e ficamos por lá até às 8 da noite. Depois veio com o pai fazer o tratamento e eu fiquei a fazer o jantar. Empadão, comeu até ficar mal disposto.
Hoje não devemos ter tanta sorte porque tem análises e temos que esperar pelo resultado. Pode ser que ainda dê para ir até casa.
O João está bem, dentro do que se espera, febre nem vê-la, o que é óptimo.
Hoje acho-o meio constipadito, só espero que não venha nehuma pneumonia a caminho.
QUEM LÊ O BLOG, IMPORTAM-SE DE VER SE TÊM O DIÁRIO EM CACHE? GOSTAVA MESMO DE RECUPERAR O QUE PERDI.
27-06-2011
Tudo bem, tudo mal e tudo assim-assim.
Lá fomos cedinho para o IPO. Fez análises e estivems todo o dia à espera dos resultados e da consulta.
Quando finalmente foi à consulta a Drª disse que acabaram as férias. A carva viral aumentou e hoje já começou um anti-viral.
A partir de amanhã é todos os dias de 12 em 12 horas. Amanhã saímos de casa às 7.30 e só chegamos lá para as 23 horas, na melhor das hipóteses.
Já está todo chateado por não ter ninguém para brincar porque ali não há muitos meninos e são muitas horas.
Os valores estão razoáveis. Estão a subir, devagar, devagarinho.
O exame do quimerismo deu que a medula dele é quase 100% do dador. A Drª disse que este valor ainda se pode alterar mas é pouco provavel.
Na próxima semana vai fazer o medulograma para ver se há doença na medula. Façam figas...
De resto, tudo bem, sem grandes alterações. Come bem, brinca, dorme bem e porta-se mal. Um miúdo de 10 anos.
24-06-2011
Estou mesmo triste. Perdi o diário quase todo. Grande parva fui em não fazer backup e ainda por cima o meu disco foi formatado no início do mês. É que nem cache..
Bom, o João está bem, bem disposto e sempre pronto para comer e brincar.
Anda um bocado chateado porque não pode comer tudo o que lhe apetece.
Hoje lá fomos de novo ao IPO, fazer as análises.
Estivemos lá todo o dia à espera dos resultados. Só lá por volta das 4 da tarde é que a Drª veio ter connosco e disse que estava tudo +/-, os valores dos virus desceram e o João não precisou de antibiótico. Viemos para casa e só tem que voltar na 2ª feira, a menos que haja alguma coisa em contrário.
Chegou a casa e foi logo lanchar, pela 2ª vez.
24-06-2011
O MEU DIÁRIO DESAPARECEU!!!!!
ALGUÉM SABE COMO POSSO RECUPERÁ-LO? Estupidamente não fiz nenhuma cópia..
22-06-2011
Lá viemos para casa na 2ª feira. Estava a ver que não saiamos. Vomitou mesmo antes da médica o vir ver para decidir se ele saía ou não.Deve ter tido uma quebra de tensão porque passou logo.
Saiu a correr do hospital, chegou a casa e ficou todo contente quando finalmente viu o quartinho dele todo renovado. Adorou.
Claro que a seguir foram duas tostas mistas e dois pacotes de leite para o lanche.
Jantou almofadinhas de carne com batatas fritas, comeu muito bem. Estava cheio de saudades da comidinha da mãe. Também eu, já não suportava mais a comida do refeitório. Jantei cereais muitas vezes só para não comer daquela comida.
Deitou-se tarde, esteve a matar saudades da televisão e dos brinquedos.
Ontem acordou cedo por causa da medicação, esteve a ver televisão do dia todo, tinha montes de bonecada gravada.
Tem comido muito bem e tem estado bem disposto.
Hoje lá voltamos ao IPO para análises e consulta.
Os valores estão +/-, as plaquetas subiram mas os leucócitos desceram um bocadinho. Era esperado, fez factor de crescimento e foi um festival. Teve que fazer através de injecção. O que ele chorou, parecia um bebé. Nunca tinha feito factor de crescimento injectável.
Depois fomos à consulta e a Drª disse que possivelmente a partir de 6ª feira vai começar a fazer anti-viral no soro porque as análises deram positivas a virús. Virús que ele já tinha e que agora podem reactivar e, como precaução, vai fazer o anti-viral. O que é uma grande seca porque nos obriga a ficar todo o dia no hospital e a ir lá todos os dias.
Fiquei logo desorientada com a noticia, um virús agora reactivar era uma grande carga de trabalhos e ele está tão bem, tão bem disposto, sem queixas e com um apetite gigantesco.
Agora está a ver os bonecos, queria ir dar um passeio mas nem pensar nisso é bom, não vá algum virús lembrar-se de acordar ou apanhar um novo. Nem pensar.
20-06-2011
Estou toda partida.
Desde sábado à tarde que estive em casa a limpar aquilo tudo, a montar cortinados, ferragens, sei lá mais o quê.
Doi-me coisas no corpo que nem sabia que podiam doer.
Pela primeira vez em 10 anos fiquei um dia sem ver o meu filho. Hoje quando cheguei ao hospital de manhã desfiz-lhe as bochechas com beijos, estava cheia de saudades.
A casa ficou um brinco e mesmo assim ainda lá ficou gente hoje para dar mais uma limpeza geral.
O João está excitadissimo, desertinho para ir para casa. Batatas fritas com maionese e ketchup e almofadinhas de carne para o almoço / jantar, conforme a hora a que sair.
Esta fase que agora inicia é muito melindrosa, temos que ter mil e um cuidados por causa das infecções, podem ser muito perigosas.
O João só está preocupado com o que pode comer, quando é que pode ir ao cinema e quando é que pode ter os amigos em casa para brincar.
18-06-2011
É tão cabeça dura. Foi preciso um dia inteiro para o convencer de que teve excelentes notas e só não teve melhor dadas as circunstâncias.
Passou bem a noite e como se esperava os valores baixaram um bocadinho hoje, já parou o factor de crescimento e agora tem de ser a medula nova a produzir sozinha, sem ajuda. Mesmoa ssim manteve-se tudo acima dos mil e tal.
Sempre bem disposto e comilão.
Hoje já tomou banhinho sozinho na casa de banho e tem bebido muita água para não ter que passar muito tempo no hospital a fazer soro quando sair.
Tenho a minha casa virada do avesso, tem que estar imaculada na 2ª feira. Não sei como.
Acho que vou fazer uma directa a limpar, mas enquanto o pai não acabar as obras não posso limpar nada. Vou ver se consigo mais um dia ou dois no hospital, mas dúvido. Há muita gente à espera para entrar.
17-06-2011
Depois de vir a médica, chamou-me à parte e disse-me que se tudo correr como previsto, 2ª feira tem alta.
Tive que fazer um esforço para não desatar aos pulos.
Ele não sabe nem pode saber, não vá acontecer alguma coisa e ele não sair.
Depois tive a noticia das notas das provas de aferição. Teve B a matemática e a português, tendo em conta que A é a nota máxima e tudo o que passou este ano, não podia estar mais orgulhosa do meu filho. Tem sido um valente, uma força e determinação sem igual.
Ficou triste, chorou e tudo. Disse que teve B de burro. Queria ter A e achou que não foi justo.
Lá lhe expliquei que dadas as circunstâncias, até negativa eu aceitava e que não podia estar mais orgulhosa dele.
Acho que não o convenci.
17-06-2011
2000 e tal brancos e 2000 e tal neutrófilos. Hoje já não fez factor de crescimento.
17-06-2011
JÁ DEI MUITOS BEIJOS AO MEU FILHO!
Fui a casa tomar banho e quando voltei a enfermeira disse-me que o João tinha a porta aberta e que eu já não precisava de usar a máscara. Desinfectei as mãos os mais rápido possível e fui a correr para o quarto e agarrei-me a ele aos beijos. Nem sei se a enfermeira disse alguma coisa. Já não ouvi mais nada.
Ainda não falei com a médica, mas ele já pode sair para o corredor e pode ir tomar um duche na casa de banho.
Por agora, vou amassar aquelas bochechas.
16-06-2011
Estou tão ansiosa..
Amanhã se o João tiver de porta aberta vou poder dar-lhe beijos.
Ninguém imagina o que é não poder beijuar um filho, principalmente quando ele está com alguma dor. Beijar e garantir que vai correr tudo bem.
Amanhã vou deixar-lhe as bochechas a arder, vão ser precisas muitas enfermeiras para me tirar de cima dele.
Passou bem o dia, fez sangue e plaquetas. Dormiu à tarde e acordou muito chateado porque a Drª dele da pediatria prometeu que o vinha visitar e não apareceu.
Hoje colei as cartinhas dos colegas no vidro, ficou todo contente. A da "amiga especial" está em destaque. Falta a do melhor amigo porque faltou no dia em que os colegas fizeram as cartinhas.
16-06-2011
MAIS DE 1000 NEUTRÓFILOS.
Amanhã se mantiver mais de 1000 neutrófilos pode ficar de porta aberta, que significa que pode sair para o corredor e ir tomar um duche na casa de banho.
Tem estado sempre bem, bem disposto e com muito apetite.
Está desertinho de comer a comidinha da mãe, até lá vinga-se no nestum.
Hoje já fez cocó normal.
Ontem a enfermeira lá o convenceu a beber água. Não tem bebido quase nada por causa da quantidade de soro. Hoje já bebu uma garrafa das pequenas, só faltam mais 3.
Está todo contente. A médica até lhe disse que ele é a prova de que a hemoglubina não interfere com a disposição, a dele está mais baixa que ontem e ele está eléctrico.
Hoje vai fazer sangue e plaquetas, são os que demoram mais a subir.
15-06-2011
E os valores subiram mais um bocadinho.
Hoje tem 730 glóbulos brancos e 550 neutrófilos.
Ainda está longe de poder sair mas estão a subir.
Tem estado sempre bem disposto, passamos o dia a brincar, a fazer cócegas e a ver bonecada.
Aqui fechados no "aquário" não podems fazer muito mais.
Come bem, tem-se vingado dos dias em que teve diarreia e não podia comer. Nestum com fartura.
A médica diz que ainda falta um bom bcado até ele poder sair para tomar um duche na casa de banho, mas ela também já disse muita coisa que não aconteceu.
14-06-2011
Os valores mantêm-se. Devagar, devagrinho, o que interessa é que vão subindo.
Hoje vai fazer plaquetas, fora isso tudo bem.
A médica veio vê-lo mas ele não tem queixas, as feridas da boca já sararam e a pele está um bocadinho seca nalguns sitios, mas isso é normal.
O rabo está óptimo, nem vermelho está.
Ontem esteve muito bem disposto, sempre animado. Estivemos aqui os dois na brincadeira, a colar adesivos no nariz e enfiar sacos pela cabeça para servir de chapéu.
Dorme bem, come bem, brinca, só está é farto de aqui estar, mas estar assim bem é tão maravilhoso.
Estava à espera de pior, toda a gente me dizia que ía acontecer isto e aquilo e afinal teve menos problemas que nos ciclos de quimio anteriores. Nem febre voltou a ter.
Agora está a almoçar com as suas orelhas novas que a enfermeira lhe fez.
13-06-2011
OS VALORES FINALMENTE COMEÇARAM A SUBIR.
Ontem não havia novidades. Tudo na mesma.
Fez plaquetas e sangue. Ainda teve um episódio de febre, 38.3. Já está a fazer antibiótico de prevenção.
Esteve sempre bem disposto e na brincadeira com o pai. Ontem tiraram o dia para gozarem comigo.
O pai ficou cá a dormir e estivemos no messenger até às tantas. Andavam abraçados a fazer pirraça.
Hoje de manhã tivemos a noticia de que os valores subiram finalmente. Pouquinho mas subiram. Tinha 530 glóbulos brancos e 420 neutrófilos.
Está todo contente com a perspectiva de ir embora. Ele e nós.
11-06-2011
E tudo na mesma.
O João tem estado muito bem disposto. Sem queixas.
Ontem estivemos a ver o dvd do Quim Roscas e rimo-nos tanto que as enfermeiras vinham espreitar.
Come bem, dentro do que o deixam comer e desde ontem de manhã não voltou a fazer cocó.
Hoje está tudo basicamente na mesma, está a fazer plaquetas, mas nada de subidas de valores.
Agora está a dormir. A pré-medicação das plaquetas dá-lhe sono.
10-06-2011
Dormi que nem uma pedra. Deitei-me tarde, andei lá de volta dos cabos e do modem para ver se conseguia por a net aqui no quarto do hospital a funcionar.
Quando olhei para o relógio já passava da meia-noite.
Dormi bem, tive que tomar um alprazolan, mas dormi.
Hoje não me apetecia nada levantar.
O João passou bem a noite. Acordou várias vezes para fazer xixi e fez cocó hoje de manhã ainda diarreia.
Tomou o pequeno almoço e tem estado bem disposto a brincar e a ver a bonecada.
Não quiz almoçar. Está farto de comer canja. Comeu bolachas e bebeu 2 ice-teas.
Os valores ainda estão baixos. Não houve ainda nenhuma subida. Hoje não faz transfusões.
09-06-2011
Ontem fartamo-nos de brincar.
Continua tudo bem, sem grandes alterações. Ontem acabou por fazer sangue e hoje vai fazer plaquetas.
As cólicas desapareceram e está a melhorar da diarreia.
Os valores ainda estão baixinhos.
Ontem à noite ainda ameaçou fazer febre mas depois a temperatura até desceu.
Hoje acordou bem disposto e estivemos na brincadeira quase toda a manhã.
Quando ele está bem é uma festa, não pára um segundo.
Hoje vai dormir cá o pai, estou muito cansada, preciso de ir dormir uma noite inteira, sem máquinas a apitar, sem xixis de hora a hora, sem gente a entrar e a sair do quarto constantemente, sem máscara, sem batas e descalça.
08-06-2011
Tudo na mesma..
Valores muito baixinhos, 30 neutrofilos e 20 leucocitos.
Hoje já começou os factores de crescimento, agora é esperar que as células cresçam.
Não voltou a ter cólicas e a boca parece estar um pouco melhor. Claro que para ajudar tem um dente a romper.
Hoje fez um cocó minúsculo e liquido mas sem sangue.
Tem estado bem disposto, ontem estivemos a jogar psp quase toda a tarde.
De resto também não há muito mais para fazer aqui.
07-06-2011
Afinal ainda não foi hoje.
Hoje os valores continuam baixinhos, fez plaquetas.
Amanhã faz os factores de crescimento.
Hoje ainda fez mtx mas como imunosupressor.
De resto, tudo na mesma. Bem disposto, sem nada de mais e febre, nem vê-la.
Quer comer mas não pode por causa da diarreia, está chateado por isso.
07-06-2011
Hoje é o dia 6. Continua sem febre nem complicações.
Ontem à noite acordou com cólicas. Fez cocó por duas vezes e esteve quase para fazer morfina para as dores.
Eu preferia que não lhe dessem morfina porque esta pára o intestino e com o historial dele pode ser complicado, mas também é das poucas coisas que lhe tiram as dores.
Lá passaram as cólicas com uma massagem e um saquinho de água quente.
Hoje acordou bem disposto e já tomou banhinho e fez cocó.
Não voltou a ter dores.
Acho que é hoje que começa a fazer os factores de crecimento. Estou à espera da médica.
Hoje foi um dia calmo.
Está tudo dentro do normal, sem grandes alterações.
Tem umas macerações na boca mas nada de especial. A médica achou-o óptimo.
Os valores estão baixinhos baixinhos e hoje fez sangue e plaquetas.
Tem comido bem e não tem tido cólicas.
Estivemos a brincar à tarde e a ver a bonecada.
Hoje ainda não fez cocó, estavamos à espera para ver se se mantém a diarreia mas hoje ainda não teve vontade.
05-06-2011Dormi como uma pedra.
O João passou bem a noite, sem dores de barriga e nada de mais.
O pai não conseguiu dormir, passou pelo mesmo que eu passo todas as noites.
Acordou bem disposto e passou bem a manhã. Fez cocó mas sem sangue e teve umas cólicazitas à tarde mas passaram logo. Não voltou a queixar-se.
Estivemos divertidissimos toda a tarde, jogamos guitar hero, pirata das caraibas e eu andei a fazer desenhos no vidro.
Depois foi a vez do pai brincar com ele. Nunca podemos estar os três juntos.
Lanchou bem e agora está a jantar, mas só vai comer a canja porque não gosta do resto.
Hoje falei com a médica de manhã e ela achou-o óptimo, os valores estão muito baixinhos mas ele está muito bem. Tem é que se vigiar os cocós.
Amanhã volta a fazer análises, era tão bom que tivéssemos uma surpresa.
Tomou o pequeno almoço e esteve toda a manhã com cólicas.
Fez plaquetas, tinha 27.000. Depois ficou um bocadinho mais aliviado.
Tem estado bem disposto. Almoçou bem e fez uma soneca a seguir ao almoço.
Acordou e temos estado a jogar Uno.
Agora está a lanchar. Bolachas Maria com doce de morango e leite sem lactose.
Hoje vai ficar cá o pai. Preciso mesmo de ir a casa dormir uma noite. Aqui não se consegue dormir em condições porque o João faz muito xixi por causa do soro que está a fazer e eu tenho sempre que o limpar, amarrar os sacos. E depois são as enfermeiras, que vêm ver a febre, medir a tensão, etc.
Já não aguento mais uma noite sem dormir, sinto a minha cabeça zonza.
Amanhã faz 2 semanas que aqui estamos e as coisas têm estado a correr bem, espero que os valores comecem a dar sinal de vida, pelo menos para sabermos se o transplante pegou. Depois era só uma questão de tempo.
03-06-2011
Hoje tem estado murchinho, com dores de barriga e cólicas.
Tem os valores baixinhos. Fez plaquetas e agora está a dormir.
Não quer comer nada.
03-06-2011
E começaram as cólicas.
Ontem jantou bem, comeu que se fartou. Claro que depois ficou mal disposto.
Até passou bem a noite mas hoje acordou muito queixoso da barriga e do pé. Não sai da cama para nada e já deve ter os músculos doridos.
Fez cócó, mole, mas tem tido cólicas e está um pouco mal disposto.
Já fez medicação para os vómitos e vai fazer plaquetas.
Já desconfiava, quando as plaquetas descem muito ele fica mais queixoso do intestino. E hoje acho-o mais branquinho.
02-06-2011
À tarde esteve com diarreia, tão liquida que nem conseguiu aguentar e fez um bocadinho no chão. Ficou aborrecido.
Dormiu e acordou mais bem disposto mas sem vontade de brincar.
Saí para jantar e quando cheguei estava agarrado ao prato. Lá apetite tem. Come que se farta.
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