Brigadas de Recolha de Dadores de Medula Óssea

terça-feira, 12 de julho de 2011

E faz hoje um ano..

Precisamente 365 dias após a 1ª queixa.
363, vá, que só dia 14 de julho é que tivemos um pré-diagnóstico..
Um ano de muito sofrimento, de muita angustia de muita perda, muita dor pelos que já foram, pelas mães que viram os filhos partir.
Um ano de alegrias por laços quebrados que se reataram, por amizades que se fizeram, por batalhas que se venceram.
363 dias de luta pela vida.

Para quem ainda não sabe, foi assim que tudo começou:





Tudo começou no dia 12-07-2010.
Cheguei do trabalho e, como era hábito, eu, o João e os cães fomos dar uma volta até à praia.
Pelo caminho o João diz-me que lhe doi os gânglios do pescoço. Por baixo dos ouvidos.
Como todos os dias ele tinha uma dor diferente eu nem liguei.
Ele insistiu e pediu-me para ver. Eu vi e achei os gânglios um bocadinho inflamados e pensei que devia vir aí alguma infecção. Ele não tinha mais nada. NADA de nada. Nem constipado estava.
Não dei muita importância, pensei que alguma coisa estava para aparecer mas fiquei atenta.
No dia 13, vou acordá-lo de manhã para ir para a avó e ele tinha o pescoço todo inchado do lado esquerdo. Aí assustei-me. Liguei para a saúde 24 e mandaram-me ir com ele ao hopital.
Cheguei ao Garcia da Horta ainda não eram 8 horas. Foi visto pela médica que achou que era uma inflamação nos gânglios e receitou brufen. Fui para casa.
Algo em mim me disse que aquilo não estava bem. Passei o dia todo de volta dele. Ele sempre bem disposto, sem nada de mais, só aquela zona muito inchada e dorida.
No dia 14, de manhã cedo, era para ir trabalhar, fui levantá-lo e voltei a ter a sensação que alguma coisa não estava certa, que aquilo não era uma simples infecção. 
Agarrei nele e fui outra vez com ele para o hospital. 
O médico que o viu na urgência, viu-lhe os olhos e disse-me que ele estava com anemia. Eu disse que não, ele nunca teve nada e tirando o pescoço inchado ele não tinha nada. O médico disse que o João estava com anemia e mandou fazer análises ao sangue. Perguntou-me mil e uma coisas. Coisas que não faziam sentido, como se eu tinha animais e se a cadela tinha tido crias à pouco tempo. A minha cadela é esterilizada e são animais de casa.
Palpou-o todo. Da cabeça aos pés, literalmente. 
Contei-lhe dos gânglios inflamados quando ele era pequenino, do quisto tiroiglosso que apareceu e que desapareceu passados uns anos, da operação à garganta e aos adenoides. A vida dele desde pequenino.
Foi fazer as análises e foi um festival. Ele não suporta a dor, odeia agulhas e tinha pavor de médicos. Foi log um sofrimento, para ele e para mim.
Depois fex um rx ao torax e era para fazer uma eco aos tecidos moles do pescoço para ver os gânglios.
Estavamos à espera da eco quando o médico me chama. Pediu-me para entrar numa sala e para o João esperar no corredor. Quando vejo o chefe de equipa entrar comigo assustei-me logo. Alguma coisa grave ele tinha que ter mas nunca me passou pela cabeça que ele tivesse isto. Nem lá perto.
O médico disse-me que já tinhasm as análises e o rx e que o rx mostrava uma massa no mediastino e as análises não estava nada boas. Que achavam que o João tinha ou uma leucemia ou um linfoma. Nesse minuto o meu mundo ruiu. Eu desatei a chorar. Só pensava que ía perder o meu filho. Depois o médico disse-me que já tinha falado para o IPO e que a consulta estava marcada para o dia seguinte às 9 da manhã e que eu podia ir para casa e ir ao IPO com o João no outro dia, ou que ele podia ficar internado e ir de ambulância no dia seguinte. Já não saí do Garcia da Horta.
Entretanto foi fazer um TAC porque o médico achou que no IPO íam precisar e assim já estava feito e também para verem melhor o que se passava no peito dele.
O meu irmão foi assistir ao TAC e disse-me que ele tinha as costas e o peito cheio de gânglios.
Contar ao João foi a coisa mais difícil que já tive que fazer. Como é que eu lhe ía dizer? Como? Se nem eu acreditava no que estava a acontecer?
Depois de falar com o meu irmão, que é médico, fiquei um bocado mais calma. Ele disse-me para ter calma porque podia não ser assim tão grave.
Foi uma noite para esquecer. O João a chorar porque queria ir para casa, porque não estava doente e o pescoço até já nem lhe doia assim tanto, eu sem saber o que lhe dizer, sem saber o que pensar.
No dia 15, viemos cedinho. Entrar aqui foi como entrar noutra dimensão. Num mundo à parte.
Foi visto pela médica, fez biópsia ao pescoço, medulograma e punção lombar. Tudo sem anestesia porque da maneira que ele tinha o peito a anestesista achou que era um risco muito grande anestesiá-lo. Ele podia morrer sufocado.
Ficou logo internado.
Os médicos falaram comigo e com o pai. Explcaram-nos o que podia ser e o que deviamos esperar sempre com a certeza de que nunca nos iriam iludir ou mentir. 
Foi uma longa espera até se saber o que era em concreto.
No dia 16, por volta da hora de almoço a médica que ficou com o João disse-me que era uma leucemia. Isso era certo. Só não sabiam de que tipo porque estavam a ter resultados contraditórios e estavam há espera da confirmação de um dos laboratórios.
À tarde chamou-nos. Se o diagnóstico já era mau, nada nos preparou para o que vinha a seguir.
Acho que a Drª nem tinha palavras para nos explicar. 
Leucemia, sim, grave. Rara de três tipos. Linfoblástica das células B e T e mieloblástica. 
Caso raro, muito poucos no mundo. Já têm aparecido com 2 tipos de leucemia mas com os 3 não.
Disse-me que havia 50% de hipóteses dele se livrar disto, de sobreviver. 
Eu fiquei aterrorizada, eu só pensava o meu filho vai morrer, eu vou perder o meu filho. Nem sabia como é que vou contar ao João. Pedi à médica para falar com ele. 
A Drª explicou-lhe que "a fábrica de células" dele avariou e que os doutores agora íam arranjar. 
Mas como eu já sei que o João não alinha em constos de fadas, nunca foi assim, expliquei-lhe tudo o que sabia. Mostrei-lhe fotos de células, expliquei-lhe o que eram medulogramas, punções lombares, quimioterapia, o que ía acontecer ao cabelo, o que ele devia esperar. Pesquisamos na net, lemos tudo o que havia dobre leucemias e o que não lhe conseguia explicar ele perguntou à médica.
Nesse dia começou a tomar corticoides. Fizeram um bicho de sete cabeças porque os corticoides abrem o apetite e ele já tinha excesso de peso e ía engordar horrores. Meteram-no a dieta. Ele deixou de comer. Eu insisti naquilo até me aperceber que estava a tirar ao meu filho uma das poucas coisas que lhe dão prazer e que ele ainda podia fazer. Comer. Comecei a "traficar" comida cá para dentro. A minha irmã fazia-lhe as comidinhas e o pai trazia. Ele comeu pouco. Estava muito revoltado. Não queria estar aqui, não queria estar doente. Queria ir para a praia. Queria ir de férias para a terra.
No dia 17 o pescoço já não doía e no dia 18 o inchaço desapareceu.
Uma das médicas disse-me que o facto dele estar saudavel era muito bom porque, normalmente, nestes casos os doentes chegam aqui já muito debilitados e com infecções e outros problemas. O João não tinha nada. 
Tinha 60% das células afectadas.
Como tinha mais células da linfoblástica, optaram por fazer um tratamento agressivo para essa, esperando que ele entrasse em remissão ao fim do 1º mês de tratamento. 
Depois foi a carga psicológica, foi a vida que ficou virada do avesso, foi tentar esonder sentimentos para que o João não se apercebesse. 
Foi lidar com isto tudo, com a vida no hospital, com regras para tudo, com a perda de identidade, sim porque nós aqui não temos nome, somos a mãe deste, pai daquele, avó do outro.
Parecia um pesadelo. Dos piores. 
Eu tive uma crise de nervos que me apanhou o estômago. Torcia-me toda com dores depois das refeições. Ainda aguentei um dia ou dois mas depois tive que ir de urgência a Stª Maria porque não aguentava mais. Fiz análises ao dangue e à urina, mas o médico disse-me que dada a minha situação o mais certo era ser nervos e receitou-me clamantes e comprimidos para dormir. Não tomei nem um. Tomei uns ben-u-rons e a coisa passou.
O João respondia bem aos tratamentos, sem grandes sintomas ou efeitos segundários até ao dia em que o cabelo começou a cair. Mas Passadas umas três semanas de tratamento. Ele tinha um cabelo forte, grosso, lindo.
Não queria cortar o cabelo porque aqui eram todos carecas e ele não queria ser. Não insisti. Ele tomou a decisão sozinho, depois de passar uma manhã inteira a tirar cabelos da boca.
Rapei-lhe o cabelo. Fizemos omo tinhamos feito sempre até aí. Eu sempre lho cortei com a máquina em casa, desta vez só o cenário e os motivos eram diferentes.
Tinha muitas saudades dos cães e da casa dele. Lá metemos os cães no messenger, ele viu-os mas não era o mesmo que poder brincar com eles. Não podia enfiar colheradas de iogurte na boca do Urso ou fugir da Shaka que lhe quer roubar o pão. Chorou muito por causa dos cães.
Eu nem sabia o que havia de fazer aos cães. Dá-los estava fora de questão. São familia e a familia não se dá. Falamos com a familia e o meu pai ofereceu-se logo para ficar com o Urso e o meu irmão com a Shaka, temporariamente, até termos algo mais concreto, uma vida mais estável. Se isso agora for possivel.
Depois começaram as famosas dores de barriga. Os médicos a dizerem-me que ele era muito mariquinhas e mimadinho e que as dores eram mais psicológicas que físicas. Eu a ver o miúdo a torcer-se todo com dores e eles a insistirem no psicológico e meteram-no a calmantes. Quando começou a sangrar do intestino tiveram que me dar razão. 
Ainda antes disso, uma das médicas meteu-o a morfina. Estavam a dar ben-u-ron para as dores de barriga e podia mascarar febres e o melhor era dar morfina. Nem a morfina lhe tirava as dores. Acho que até eu comecei a pensar se não seria um bocado birra também.
Entretanto tem alta. Deixam-no ir a casa por uns dias, 3, mais precisamente.
Ele sai daqui a queixar-se dum pé. Doi-me o pé, doi-me o pé e o pé não tinha nada.
Quando vem à consulta digo à médica que se tem queixado do pé, nem consegur por o pé no chão e a médica pede um rx ao pé. Quando vê o rx acha que o pé está partido e disse ao João que agora já acreditava mais nele.
Entretanto ele interna para isolar e o pé começa a ficar vermelho e inchado.O radiologista vê o rx e diz que o pé não está nada partido, que o osso é mesmo assim nas crianças e que depois solidifica e o dele já estava a omeçar a silidificar. 
O meu irmão vem vê-lo e diz-me que ele tem uma infecção no pé.
Eu não sei o que ensinam nas faculdades de medicina, mas nunca vi classe mais corporativista que a médica. 
Quando a médica manda fazer uma cintigrafia ao pé, a infecção vai já no osso. Entretanto começa o intestino a sangrar.
Nisto ele faz o medulograma para saber se entrou em remissão. O resultado foi outro murro no estomâgo. Ainda restavam 3% de células malignas. As mieloblásticas. 
Como estava com a infecção no pé e o intestestino rebentado, a quimio ficou em stand-by.
Eu estava desesperada. Uma mãe veio ter comigo e disse-me para não me preocupar com a doença. Para me preocupar com as outras coisas. Que conselho sábio. Sem ironias.
Fica sem comer para dar descanso ao intestino.
Os valores sobem, o pé melhora e o intestino também. Tem alta. 4 dias.
Volta e faz novo medulograma, mantém-se os 3%. Recomeça a quimio, desta vez direccionada à mieloblástica. 
A hipótese do transplante é agora falada. Se antes achavam que não era preciso, agora acham que é o melhor a fazer.
Tive que contar a toda  gente. Eu nem sabia como é que havia de contar às pessoas, Como é que se diz uma coisa destas? 
Recebi milhares de chamadas, sem exagero. Ao ponto de ter que meter o telemovel no silêncio. Milhares de ofertas de ajuda, de tudo e mais alguma coisa. Uns mais sinceros que outros.
Se eu não sabia quem eram os meus amigos, agora sei.
O resto já está no diário.
A nivel psicológico isto é tremendo, é muito duro.
Quando falo com as mães que chegam aqui pela 1ª vez, costumo dizer que nós entramos em modo de sobrevivência. Temos de nos adptar para sobreviver. Nós somos alegres e bem dispostos, brincamos com as situações, metemo-nos com toda a gente, mas quando as coisas estão a correr mal choramos e sofremos como todos. Não nos podemos afundar na depressão. E não vale a pena fazermo-nos de vitimas. É que não adianta nada. Nada. Eles não ficam bons por isso.
É um sofimento constante porque é tudo lento, tudo demora muito tempo, as horas aqui parecem dias. Estamos aqui há 6 meses e parece uma eternidade. O medo está sempre presente, a morte, a dor e o sofrimento dos outros também.
Olhar para um filho e vê-lo sofrer sem poder fazer nada é uma tortura, é uma facada no coração.
Ainda olho para ele e não acredito. Não acho justo e sinto-me muito revoltada. Choro quando me apetece, emociono-me quando o vejo contente, quando o vejo a brincar com os outros meninos, quando ele come metade de uma pizza familiar e acha que é pouco. Quando ele me abraça e diz que sou fofinha e que sou a mamã do bébé. Quando me beija e diz que me adora. 
Só quero que ele fique bom.

2 comentários:

ELISABETH VASQUES disse...

Querida Sandra,
É impossivel não chorar quando se lê a história do João, quando se sabe que a história do João se repete em milhares de crianças. Crianças que deveriam brincar, correr, saltar e que deveriam fazer dores de cabeça às mães por nunca estarem quietos. Vivi de perto o IPO durante anos pelos meus pais e sofri, muito, mas ... se fosse um dos meus filhos?!! Nem consigo imaginar sem sentir um sufoco enorme. Porque sou mulher, porque sou humana,mas acima de tudo, porque sou mãe ... receba um abraço apertado sentido, um xi-coração doce para o João e a promessa de que ele estará nas minhas preces para ficar curado e a Sandra para que nunca perca essa força, essa coragem.
Obrigada por nos lembrar que o mais importante na vida é aquilo que por vezes nós damos como garantido.
Elisabeth

Sandra Oliveira disse...

Elisabeth, obrigado pela sua mensagem. De facto, só damos valor às coisas quando não as temos.
A súde é o nosso bem mais preciso e a dos nossos filhos ainda mais.
Um grande beijinho.