MEDULA PARA O JOÃO - DIÁRIO DE UM TRANSPLANTE

Dia +282

2012-03-10T14:14:00.001-08:00

Hoje o pai do João faz anos.
O almoço foi o prato preferido do João.
O Jantar foi o prato mais preferido do João.
O bolo foi o preferido do João.
Quando se tem um filho numa situação de risco, nada mais interessa. Só ele.
Satisfazer todos os seus desejos? Sim ou não?
Mesmo quando temos perfeita noção de que ele "abusa" e se aproveita da situação, sim porque ele não é parvo, o que fazer?
É mais fácil dizer que sim do que viver com o sentimento de culpa.

Dia +281

2012-03-09T10:19:00.001-08:00

Hoje, depois do almoço, o João disse-me:
- Mãe, estou aborrecido. Anda fazer qualquer coisa.
Podiamos fazer um "art attack".
Arrumei a cozinha e fui buscar os materiais.
Estivemos toda a tarde entretidos.

2012-03-08T13:00:00.001-08:00

Hoje quando voltavamos para casa, passámos em Alcântara e o João reparou num terreno enorme, que está para venda, mesmo junto à 24 de Julho.
Comentário dele:
- Mas que grande terreno! Se me saísse o euromilhões, comprava este terreno e fazia aqui um palácio.
Eu ri-me. Pensei, filho, saiu-te, saiu-nos, um "euromilhões" no dia 1 de Junho de 2011. Daqui a uns anos, quando tiveres noção de tudo o que tens passado, vais-te sentir o homem mais rico do mundo.
Eu sei que me sinto assim.

Dia +280

2012-03-08T07:52:00.001-08:00

Mais uma consulta!
As plaquetas, finalmente, subiram um bocadinho. Hoje estavam a 75000.
A PCR desceu e os leucócitos e os neutrófilos também subiram.
O RX estava normalissimo e faltam os resultados das zaragatoas que vão demorar mais uns dias.
Mantém a medicação e volta na próxima 5ª.

Dia +277

2012-03-05T08:24:00.001-08:00

Mais um balde de água fria.
Os valores das plaquetas baixaram ainda mais. Hoje estava com 65000. E para ajudar, os leucócitos e os neutrófilos baixaram também.
A pcr na 6ª feira estava a 1 e tal mas, como se atacou logo com o antibiótico, hoje estava um bocadinho mais baixa.
A médica acha que é dele estar assim que os valores estão a descer. Que a virose é que está a provocar esta descida de valores.
De qualquer das maneiras, volta 5ª feira para mais análises e vai fazer quimerismo só para se ter a certeza que não andam ali células que não deviam.
Estou com o coração do tamanho de um grão de areia. Parece que nem consigo respirar.

Dia +276

2012-03-04T09:01:00.001-08:00

Jony em mais uma entrevista.
A Terra dos Sonhos pediu-nos para falar-mos sobre o sonho que o João realizou em Dezembro.
O João assimque soube que era para a televisão aceitou logo. Adora aparecer.
Pena é que falamos tanto e só deu um bocadinho de nada.
A Terra dos Sonhos e outras associações do género merecem todo o apoio. Ver os nossos filhos sorrir faz-nos esquecer tudo por momentos. Durante aqueles sorrisos não há doenças nem tristezas. Só felicidade.

Dia +276

2012-03-04T08:37:00.001-08:00

Nada de febres esta noite!
Apesar de alguma tosse, até dormiu bem.
Já eu não posso dizer o mesmo, os sacanas dos "gatos" não me deixaram dormir.
Aflige-me aquela respiração e não consigo dormir descansada. Cada vez que ele se mexia eu acordava.
Vamos ver como estarão as análises amanhã.
Espero que as plaquetas já estejam a subir ou pelo menos que não desçam mais.

Dia +275

2012-03-03T05:50:00.001-08:00

Uma noite sem febre. Ainda houve ali uma ameaça de 37.8 mas depois baixou sozinha.
Dormiu mal, muito agitado e sempre ranhoso.
Acordou bem disposto e come bem, o que no caso do João é bom sinal porque quando ele não está bem deixa de comer.
Ontem de manhã nem o pequeno almoço tomou. Não se sentia bem, mas depois de muito insistir, lá consegui que comesse um pão com manteiga.
Hoje foi uma guerra para comer a sopa, vomitou, comeu mais sopa e almoçou bem.
Agora está deitadinho na caminha dele a ver a bonecada e, cansada como estou, acho que lhe vou fazer companhia.

VAMOS TODOS!

2012-03-02T14:32:00.002-08:00

Ajudar não custa nada.

Dia +274

2012-03-02T07:14:00.001-08:00

Lá fomos nós para o IPO.
A Drª ficou muito surpreendida quando nos viu mas febre é febre.
Análises, hemoculturas, zaragatoas, rx... O costume.
A médica viu-o e acha que é uma virose.
As análises ainda não estavam todas prontas mas a Drª acha que é uma virose e, por precaução, receitou antibiótico.
A má noticia é que as plaquetas desceram mais desde 2ª feira mas a médica não está nada preocupada com isso. Já eu não posso dizer o mesmo.

Dia +274

2012-03-01T23:03:00.001-08:00

5.30- 37.8
6.00- 36.2
7.00- 38.0

Lá vamos nós até Lisboa....

Update

2012-03-01T03:03:00.001-08:00

Assim à distância a Drª acha que é alergia. Mandou dar o Zirtec e fazer aerossois com soro e, se a expectoração mudar de cor, ir com ele ao IPO.
A mim também me parece isso. A tosse é mais daquela irritante e ele ontem andou cheio de comichões no nariz.
Estive a auscultá-lo (tenho um estetoscópio) e não ouvi nada de especial, não tem "gatos" nem pieira.

Dia +273

2012-03-01T02:04:00.001-08:00

9 Meses. 9 Longos meses pós-transplante.
E nada como uma noite mal passada, cheio de tosse, pesadelos e expectoração para assinalar uma data tão importante.
O João não dormiu nada porque do nada começou a tossir e ainda não parou. Estamos aqui os dois tipo zombies desde as três da manhã.
Estou à espera que a médica chegue para saber o que fazer. Se vou com ele ao IPO, se fico em casa e faz medicação.
Logo se vê. Nada que não estivesse à espera dada a baixa de plaquetas.

Dia +272

2012-02-29T10:40:00.001-08:00

Um fim de tarde perfeito.

Dia +271

2012-02-28T06:26:00.001-08:00

A propósito de um comentário deixado no post anterior, esclareço o seguinte:

Resposta à Andorinha
Andorinha, vire essa boca para lá.
Ninguém falou em recaída, pela sua riquinha saúde, já bastou ao João ter 3 tipos de leucemia diferentes para ainda ter recaídas. Além de que os polimorfismos semanais são negativos e a médica nem põe a hipótese de fazer o medulograma antes dos 12 meses.
Uma baixa de plaquetas pode ser muito grave porque o sangue demora muito mais a coagular, pelo que um corte pode provocar hemorragias e essas é que podem ser fatais.
Felizmente no IPO eles seguem os doentes à lupa e eu não passo os dias a dormir. Tenho sempre o João debaixo de olho, mesmo que isso signifique que ele fique zangado comigo por não ir ao treino, por não o deixar andar de trotineta e obriga-lo a estar quieto em casa. É para o lado que eu durmo melhor. As zangas dele não me fazem cócegas.
Recaída não, never, jamais. Bem longe de nós.

Dia +270

2012-02-27T10:33:00.001-08:00

À chegada aos 9 meses pós-transplante, parece que volta tudo atrás.
O medo e a angústia invadem-me novamente. Parece que já me tinha esquecido de tudo, da doença dos internamentos, tudo.
Nada como uma baixa de plaquetas para nos avivar a memória e causar mais um ataque de ansiedade.
Hoje foi dia de consulta.
As plaquetas voltaram a descer. Hoje estava com 102 000, menos 10 000.
A Drª acha que foi das reduções do imunossupressor, o resto dos valores estão bem, só as plaquetas desceram.
A médica diz que as plaquetas são mais sensíveis e que demora mais a recuperar e que espera que agora estabilizem. Normal.
Normal para quem? O filho é meu e foi o bastante para ficar em pânico.
O João está óptimo. Sente-se bem e para ele está tudo bem.
Quanto ao peso, o que a médica lhe disse foi:
Três coisas João:
- Estou com pressa
- É inútil
- Perdi a esperança.
Volta 2ª feira para ver como estão as plaquetas.

Dia +266

2012-02-23T14:26:00.001-08:00

Estou triste.
Acabo de saber que o meu amiguinho Kevin recidiu pela 3ª vez.
Esta maldita doença é tão injusta, não que alguém a mereça, mas não é justo os pais (e os filhos) terem que passar por um sofrimento destes.
Isto é quase como um luto em vida.
Vermos os nossos filhos sofrer, sabermos o perigo que correm, a incógnita que é o futuro e ainda ter que enfrentar tudo com um sorriso no rosto para que eles não percebam a nossa dor, não é fácil. Nada fácil.
Eu que fiquei superpreocupada com a baixa de valores das plaquetas do João na 2ª feira, sinto-me humilde perante o sofrimento que a minha querida amiga Carla enfrenta neste momento.
O João e o Kevin têm 5 anos de diferença, mas deram-se logo bem, entraram com uma semana de diferença no IPO. A Carla é daquelas pessoas de quem é fácil gostar. Sempre com um sorriso e de convesa fácil.
Força Carlinha, força amiga. Já vimos de tudo naquele hospital. Ali também acontecem milagres.
Esperemos que o teu venha a caminho sob a forma de medula.

Dia +263

2012-02-20T08:54:00.001-08:00

E hoje foi assim:
Os valores das plaquetas desceram um bocadinho e por causa disso tem consulta novamente na 2ª feira. A Drª quer ver como vão estar as plaquetas, acha que esta baixa se deve à redução do imunossupressor.
Os outros valores até estão bons e mesmo as plaquetas não desceram muito, mas foi o suficiente para ter que lá voltar na próxima semana.
Voltou a aumentar de peso, o que o deixou aborrecido porque estava convencidissimo que estava mais magro.
A médica desistiu. Já não quer falar mais nisso.
Continua a fazer o imunossupressor e reduziu o magnésio e o compimido para a tensão.
É só mais um passo ao lado. O que vale é que já estamos habituados e já não estranhamos estes reveses.
Amanhã é outro dia.

Dia +261

2012-02-18T11:53:00.000-08:00

Hoje foi um dia à maneira, como diz o João.
Esteve um tempo espectacular e aproveitamos para passear.
Fomos brincar ao parque, teve a companhia do primo.
Jogaram à bola e fartaram-se de correr. O João vinha tão cansado que até fez uma sesta.
Depois fomos visitar a nossa cadela.
O João já não a vía há algum tempo e estava cheio de saudades. E ela dele.
Assim que o viu voou escada abaixo e foi deitar-se-lhe aos pés de barriga para o ar.
Ele fez-lhe um monte de festas. A Drª não sabe e nós também não lhe vamos contar. Foi só hoje.
Levamo-la a dar um passeio, não sei quem gostou mais, se o João, se a Shaka.
O Urso preferiu ficar ao pé do meu pai, com medo que eu o trouxesse para casa. Malvado.

Dia +258

2012-02-15T01:45:00.001-08:00

À pouco dei com uma noticia no JN sobre as bonecas sem cabelo para os meninos com cancro.
Fiquei irritada. Que ideia mais absurda.
Não concordo nem nunca vou concordar.
Estar a obrigar os miúdos a lembrarem-se constantemente que estão doentes é do mais atroz que existe.
As crianças acabam por ultrapassar a situação de alopécia melhor que os adultos. Nós é que nos importamos muito e temos muita pena. Eles não.
Eu detestei ver o João careca, por tudo o que isso significava, mas não fiz disso um drama. Nem ele. Fizemos uma festa quando chegou a altura de cortar os cabelos e faziamos questão de o lembrar que havia de crescer novamente. E mais, todos os dias, sem excepção, eu digo ao meu filho que ele é lindo. Não preciso de um Ken ou um GI-Joe careca.
Mas agora que o cabelo voltou a crescer tão depressa não lho corto. Mas por mim, não por ele. Eu é que fiquei traumatizada, ele não.
Os miúdos querem é brincar e esquecer que estão doentes. Já é mau que chegue estar fechado no hospital, fazer tratamentos que os deixam muito mal dispostos, não precisam que um boneco parvo os lembre disso constantemente.
O João nunca se sentiu discriminado por estar careca. Nem os colegas nem ninguém o descriminou por isso. Notava-se mais o olhar dos adultos.
Alguém me disse, ou li, já não me lembro, que a forma como encaramos a doença, é a mesma como os outros as vão encarar. E é bem verdade.
Encaramos isto com naturalidade, à frente do João, como é óbvio. Desdramatizamos ao máximo. Rimos de coisas que não tinham piada nenhuma, brincamos muito, choramos também, fizemos mapas do tesouro nas costas do João, pusemos os médicos a rir.
E dúvido que alguma mãe/pai com 2 dedos de testa compre uma coisa dessas.
O importante é não fazer da doença um drama. Pelo menos à frente das crianças. O João até hoje, e dou graças por isso, não se apercebeu da gravidade da situação e encarou a doença como uma coisa passageira, altamente chata mas que vai passar e ele vai ficar bom. O que ele mais quer é ir para a escola.

Dia +258

2012-02-15T01:43:00.001-08:00

Ontem fomos ver o Urso.
Malvado, vendido, melhor amigo do homem uma ova.
Melhor amigo de um saco de bifes, é o que é.
Claro que fez uma grande festa quando nos viu e fizemos-lhe muitas festas. O João estava cheio de saudes dele e à sua ordem, o Urso sentava e dava a patinha.
Mas, vendido como ele é, assim que o meu pai se mexia, ía logo a correr atrás dele. Não fosse ele ir-se embora e deixá-lo comnosco. Sim, porque a vidinha que ele leva não se compara com a que levava.
Agora à rua à fartazana, comidinha caseira todos os dias, um criado para todo o serviço e ainda toda a vizinhança conhece e dá comida ao Sr. Urso.
O João já se mentalizou que o Urso provavelmente não voltará para casa. Isto porque moramos muito perto do meu pai e ele sabe o caminho para a casa dele. No dia em que o trouxer-mos para casa, ele só vai parar em casa do avô.

Dia +255

2012-02-12T07:20:00.001-08:00

Amanhã NÃO é dia de consulta. Uma novidade!
Amanhã é só dia de escola.
O João está óptimo, tem reagido muito bem à redução do imunossupressor. A pele está boa, tem umas borbulhitas mas nada de mais. O couro cabeludo não descamou.
Ainda assim acho-o um pouco branco. É normal que os valores desçam após uma redução dos imunossupressores. Toda a gente o acha com um ar óptimo, se calhar é da minha vista, mas não me costumo enganar. Eu conheço o meu filho de olhos fechados.
Na próxima semana logo se vê, quando fizer análises. Ficava muito contente se estiver enganada.
Ontem teve cá um amigo, brincou toda a tarde. Hoje tem o primo.
É tão bom vê-lo a brincar.
Até parece mentira, às vezes parece tudo um pesadelo.
Acreditar na cura, parece tão real que me deixa com mais medo de uma potencial recaída.
Ainda na 5ª feira comentava com a mãe do meu amigo Kevin, já vi tanta coisa estranha acontecer naquele hospital que nada me surpreende mas custa estar a voltar ao normal, assusta-me.
Assusta-me deixá-lo ir à escola, não poder tê-lo debaixo de olho, que me escape alguma coisa.
Por enquanto, discute com o primo e isso é muito bom.

Dia +250

2012-02-07T10:15:00.001-08:00

Hoje o meu João almoçou: meio filete no forno com arroz de tomate e lanchou banana com iogurte e cereais.
Claro que isto só vai durar uns dias. Não tarda anda esfomeado e passa-lhe a "dieta".
Depois a Drª dá-lhe outro raspanete e ele controla-se mais uns dias.

Dia +249

2012-02-06T08:32:00.001-08:00

Hoje foi dia de consulta e o João está óptimo.
12,8 de hemoglubina, 157 000 plaquetas, 6000 e tal leucócitos e 3000 e tal neutrófilos.
Tudo muito bem, excepto o peso.
A Drª disse que se na próxima consulta os valores do imunossupressor se mantiverem, tira-lho.
Volta dia 20, 15 dias sem consulta. Estou tão feliz.
O João está felicíssimo, já só pensa em ir à escola normalmente e brincar com os amigos. E ir jogar para o Belenenses.
Também se vai marcar o medulograma e tirar o catéter. Talvez na próxima consulta a Drª já tenha datas.
A constipação era afinal uma virose. Acusou na análise da semana passada mas o Jony conseguiu dar conta do virús sem antibiótico. Acho que é bom sinal, o sistema imunitário parece estar a funcionar bem.
Agora está todo contente a jogar ps3.

Dia +247

2012-02-04T09:06:00.001-08:00

Hoje o João foi ao cinema.
A Terra dos Sonhos convidou-nos e lá fomos ver o Star Wars.
Jedi Jony adorou. Nunca tinha visto e ficou fã.
Mais uma manhã bem passada.
Obrigado Terra dos Sonhos

Dia +242

2012-01-30T08:02:00.001-08:00

Já foi à consulta.
Está quase tudo bem. Tirando alguma tosse e expectoração, está bem.
Os valores estão óptimos. 12,7 de hemoglubina, 163 000 plaquetas, 6000 e tal leucócitos e 3000 e tal neutrófilos.
A Drª voltou a diminuir o imunossupressor. Está com uma dose mínima.
Continua a fazer os aerossois e o antiestamínico até a tosse passar e volta na próxima 2ª feira, isto se a expectoração não mudar de cor.
Agora está na escola da pediatria a fazer o teste de história, já fez o de matemática e o de ciências. É um espectáculo este meu filho.

2012-01-29T08:07:00.001-08:00

Conversa entre o João e o amigo:
Diz o Pedro: Queres fazer parte da minha banda?
E o João responde: Eu canto bue bem e sei tocar bateria.
O Pedro diz: O meu primo tem uma banda mas as músicas são maricas.
O João ri-se e diz: Eu canto bem e em inglês, cenas bueda fixes e posso escrever músicas.
Isto é uma ideia maluca, mas que é que tu achas de fazer-mos um programa na internet?

Estou fartinha de me rir com a conversa deles. Bendito guitar hero...

Dia +241

2012-01-29T04:39:00.001-08:00

Hoje dei comigo a olhar para o número de dias pós-transplante. 241.
Há meses atrás viamos o transplante como último recurso. Depois como meta. A seguir veio o medo do transplante e 241 dias depois, vejo-me a olhar para este número com esperança.
E que caminhada foi até aqui. Que dias tão terríveis e mesmo assim que nos deram tanto.
Isto porque hoje o João está feliz, hoje vem cá o amigo brincar. Um dos seus melhores amigos e que já há algum tempo que não estavam assim juntos.
A minha prima ofereceu ao João uma t-shirt que diz: João, a tua força é a nossa esperança. Nem mais!
Amanhã é dia de consulta e é mais um dia em que a esperança se renova.

Dia +240

2012-01-28T07:47:00.001-08:00

Aulas de música do 5° ano + filho entusiasmado com a flauta = valente dor de cabeça, um grande sorriso amarelo e um "boa filho" que na verdade significa "se apanhpo essa flauta ela parte-se sem querer".

Dia +237

2012-01-25T13:37:00.001-08:00

O João está melhor. Ainda tem tosse mas já não tem tanta expectoração.
Mas como não podia deixar de ser, eu estou com amigdalite. Nada a que eu não esteja habituada, desde miúda que tenho muitas. Só que agora não dá jeito nenhum estar assim e correr o risco de pegar ao João. Lá vou ter que andar de máscara e evitar ao máximo o contacto com ele.
É sempre nas piores alturas que me aparecem estas coisas. No ano passado tive uma crise de amigdalas estava o João a acabar mais um tratamento de quimio. Ou seja, mesmo quando os valores iam começar a descer. Acho que lhe peguei porque quando estava a sair da aplasia teve um abcesso num dente saudável, imagine-se.
E foi daquelas que tomei 2 caixas inteiras de antibiótico, coisa que nunca me tinha acontecido.
Desta vez os valores dele estão bons e mesmo com imunossupressores reagem bem à medicação.
Mas antes eu que ele. Preferia estar no lugar dele e passar tudo o que ele tem passado mil vezes e mais.
Ele está melhor e isso é que é importante.

Dia +235

2012-01-23T10:39:00.001-08:00

Ontem o João vomitou e estava com diarreia.
Como tem andado ranhoso e com tosse, liguei para o IPO e a enfermeira mandou vigiar a diarreia e se tivesse febre para voltar a ligar.
Não fez febre e tem estado bem.
Não o acho pior da tosse mas acho que tem mais expectoração.
Hoje acabei por levar o João ao IPO, a Drª ficou muito surpreendida mas eu não ficava descansada enquanto ela não o visse.
A auscultação estava boa. A Drª achou-o mais ranhoso e mandou dar fluimicil e fazer atrovent 2 vezes por dia, além do que já estava a fazer.
Se a expectoração mudar de cor, voltar lá para fazer antibiótico. Os vómitos e a diarreia achou que deve ter sido qualquer coisa que comeu, porque não fez febre, não está maldisposto e come bem.
Espero que seja só uma crise de alergia.

Dia +233

2012-01-21T06:27:00.001-08:00

Hoje de manhã, ainda nem 7 horas eram, acordo com o barulho do João na casa de banho.
Levantei-me assustada porque pensei que ele se estivesse a sentir mal ou qualquer coisa.
Estava no lavatório a bochechar água fria. Caiu-lhe o último dente de leite.
O último para a minha coleção. Tenho os dentes todos dele.
Está todo contente porque já não é bebé. Já é um homem. Para mim vai ser sempre bebé.

Dia +232

2012-01-20T09:31:00.001-08:00

Desde que adoeceu e tivemos que realojar os nossos cães, que o João me anda a pedir um animal. Mas como não pode ter, caso contrário os cães regressavam, pediu-me um peixe.
Os peixes não dão assim muito trabalho e é daqueles animais que se pode ter.
Hoje fiz-lhe a vontade e comprei-lhe dois peixinhos.
Está todo contente, só se irrita comigo quando lhes chamo frito e assado.

Dia +231

2012-01-19T07:37:00.001-08:00

Mais uma consulta.
Valores muito bons, 12,7 de hemoglubina, 6000 e tal leucócitos e 3000 e tal neutrófilos. Esqueci-me de ver as plaquetas. Quando vi 6000 e tal leucócitos, já só consegui ver os neutrófilos.
De resto está tudo bem, manteve a medicação e trouxe antiestamínico por causa da tosse. A Drª diz que a auscultação está boa, que não ouve nada de anormal.
Mandou vigiar a expectoração.
Mais 11 dias até à próxima consulta.
E, claro, perder peso.

Dia +230

2012-01-18T13:50:00.001-08:00

Amanhã mais uma consulta.
Estou prepcupada porque o João hoje esteve com tosse o dia todo. Não está constipado mas tem uma tossezita. Vamos ver como estarão as análises amanhã.
O João tem assistido às aulas durante a manhã, está muito entusiasmado por poder participar e ver os colegas e os professores que não conhecia.
Os professores têm sido fantasticos e aceitaram muito bem todo o processo da tele-aula e têm o cuidado de perguntar se ele ouve bem, se os vê, se percebe o que dizem. Os colegas aceitaram bem e mantêm-se calados, dentro do possível, para que o João possa ouvir.
Agora só faltava ele poder ir brincar sem restições, mas devagar se vai ao longe, e esperemos que esta longa e penosa caminhada esteja perto do fim.
Com isto temos ído ao IPO à tarde para o João fazer os trabalhos e tirar dúvidas com as professoras.
Por um lado é sempre bom voltar à pediatria, ali sentimo-nos em casa, infelizmente, todos ficam sempre muitp contentes por verem o João e os seus imensos caracois. Por outro custa-me voltar a um lugar que nos tráz tão más recordações e ainda por cima ver a pediatria cheia de caras novas.
Na 3ª feira encontrei uma mãe, cujo filho já faleceu, e comentava com ela que se isso acontecesse ao João eu nunca mais lá voltava. Ela dizia que ali sentia-se bem e em casa.
Depois vim a pensar nisso e lembrei-me perfeitamente de que quando o João adoeceu, nem ouvir música eu conseguia. Tudo parecia tão distante e sem sentido.
Hoje farto-me de cantar no carro com o João, de rir. Passamos muito tempo sem rir. De sentir que aos poucos a vida começa novamente a fazer sentido e sou capaz de fazer coisas que já não fazia há muito tempo. Só ainda não consigo ler. Ainda me falta concentração para isso.
O João começa a, retomar velhos hábitos, ontem chegou muito contente a casa porque o treinador acha que ele está melhor. Aos poucos a vida começa a fazer sentido outra vez.
Só espero é que esta maldita doença não volte a aparecer. Nunca mais!

Dia +228

2012-01-16T01:31:00.001-08:00

Hoje o João levantou-se cedo. Não fou preciso chamar mais que uma vez, tal é o entusiasmo.
Tomou a medicação da manhã, vestiu um casaco, foi sentar-se na secretária e ligou o pc.
Às 8.20, a escola ainda não estava on-line e o João estava a ficar impaciente. Finalmente recebe a mensagem para se ligar.
Está excitadissimo a assistir à aula de história.

Dia+225

2012-01-13T02:10:00.001-08:00

E já temos tele-aula!!
Ontem vieram, finalmente, instalar o resto do material e fazer uma ligação de teste.
Escusado será dizer que o João está nas nuvens. Vai poder conhecer os professores dele, rever os colegas e participar das aulas.
Espero que assim ele não sinta tantas saudades da escola e se sinta mais livre. Estar fechado em cada todo o dia, todos os dias, não é fácil.
Está desesperado pela 2ª feira, para poder experimentar a tele-aula com os colegas. Ontem já ficou com tpc.
Ainda me perguntou se eu achava que ele podia ter feito melhor no 1º período. Eu disse que em vez de 5 podia ter tido 6. Este filho não existe. Deixa-me profundamente orgulhosa.

Dia +224

2012-01-12T06:43:00.001-08:00

Tem andado pelo Facebook um pedido de partilha para criarem uma barbie careca para os meninos com cancro.
Pois bem, nem é meu hábito criticar e muito menos comentar este tipo de iniciativas, se concordo partilho se não, não partilho. Mas esta estava a dar-me uma certa "comichão".
Como mãe de um menino com leucemia, posso garantir que a última coisa que algum dia me passou pela cabeça foi diferenciar o meu filho das restantes crianças e o meu João desde o primeiro dia de IPO sempre disse que não queria que o tratassem de maneira diferente.
A situação de alopecia é passageira, qualquer que seja o resultado dos tratamentos.
Acho muito mais importante explicar bem o porquê da queda do cabelo e não fazer disso um drama, pelo contrário, fazer uma festa.
Nós fizemos uma festa de corte de cabelo e o João nunca se sentiu diferente ou inferior a qualquer pessoa por ser careca nem sequer sentiu que o discriminassem por causa disso,incomoda-o muito mais andar de máscara na rua.
Bem sei que com as raparigas é diferente, mas fazer disso um drama só acrescenta mais stress a uma situação já de si muito má.
A forma como os nossos filhos encaram a doença faz toda a diferença e desdramatizar é o melhor que se pode e deve fazer.
Como costumo dizer ao João, ele teve/tem leucemia mas ela nunca nos teve a nós e nunca vai ter porque nós somos mais fortes.

Dia +221

2012-01-09T10:56:00.001-08:00

No meio de tanta boa notícia, esqueci-me de duas muito importantes:
CMV negativo. Sem células de coisa nenhuma. 0.
E 2 kilos a menos.

Dia + 221

2012-01-09T09:03:00.001-08:00

E hoje, finalmente, só boas notícias.
Até tenho medo de agoirar.
O João está óptimo. Os valores oscilaram um bocadinho mas estão dentro do normal. Mas do normal de uma pessoa normal, não um normal, pos-transplante. E mesmo com a redução do imunossupressor.
Fora ter uma parte do couro cabeludo a descamar, derivado do draft e nada de preocupante, a Drª só o quer voltar a ver no dia 19. 10 dias de liberdade. Que é como quem diz, 10 dias sem ir às consultas porque não se livra de lá ir para a escola.
Hoje voltou a reduzir o imunossupressor e esperemos que se mantenha bem, caso contrário volta mais cedo à consulta.
Hoje estou tão contente que até tenho medo. Isto muda da noite para o dia e fartinha de baldes de àgua fria estou eu.
Nem costumo ficar assim, normalmente contenho-me e fico à espera da má notícia.
Hoje o João ficou um pouco triste por não ter encontrado o amiguinho na consulta.
Comentava com ele que devia, eu, escrever um livro sobre as amizades do IPO, ali não há falsidade. São amigos de verdade que se ajudam no que podem, que ficam contentes por nós, apesar de até estarem a passar um mau bocado.
Quando o João adoeceu perdemos uns quantos "amigos"as ganhamos novos amigos, mas de verdade.
Ultimamente tenho pensado na dor e no medo que senti quando soubemos da doença. Parece-se com as dores de parto. Dói como tudo, mas assim que olhamos os nossos filhos nos olhos pela primeira vez, esquecemos logo as dores. Nem nunca mais nos lembramos delas. E com esta doença tem sido assim, é aterrador quando vemos o nosso filho a chorar de dores, a pedir por favor mamã mais não, a "sentença de morte" que é uma doença destas. Mas quando vejo o meu filho a dançar, o seu hip-hop de alegria por estar a baixar a medicação, quando o vejo feliz por estar com os amiguinhos do hospital, quando vai a correr para os treinos. Esqueço. Esqueço a dor, as noites sem dormir, o medo, tudo. Esqueço tudo.
Ver o meu filho bem e feliz é a melhor terapia que uma mãe pode ter e desejar.

Dia +215

2012-01-03T08:25:00.001-08:00

Sabem aqueles dias em que tudo corre mal e que nem sequer deviamos ter saído da cama?
Hoje é um desses.
Em 2010, meses antes do João adoecer, fui tirar a carta. Parecia destino. Nunca me tinha feito falta e fui deixando andar.
No dia que deveria ter feito exame de condução foi quando soubemos da doença, estavamos no Ipo.
Faltei ao exame e fui fazê-lo 2 meses mais tarde, numa altura em que as coisas estavam mais calmas. Passei e consegui a carta de condução provisória.
Ontem com aquela confusão toda do catéter que não queria funcionar, quando o João foi consultado já a farmácia do IPO estava fechada.
Hoje fui a Lisboa de propósito para ir buscar a medicação, que já não tinha nem uma gota de xarope, e fui mandada parar e multada por excesso de velocidade.
Não contesto, não há desculpa por ir depressa mas a carta faz-me falta. Levei 120€ de multa e possivelmente vou ficar sem a carta. A minha é
provisória até 2013, ou era. Sei lá já.
O João ficou em casa porque estava cansado e eu não queria demorar, não há desculpa.
Definitivamente hoje não devia ter saído da cama.

Dia +214

2012-01-02T13:58:00.001-08:00

Hoje foi um dia daqueles...
Tínhamos a consulta marcada para as 12.00 e o João só foi visto já passava das 6 da tarde.
Logo de manhã o catéter não funcionou, foi uma correria de medicação e tentativas frustradas. O catéter estava entupidissimo e recusava-se a funcionar fosse como fosse.
Acabou por se tirar sangue da veia e estivemos toda a tarde à espera para ver se a medicação resolvia o problema.
Houve tempo para tudo. Ainda estive com o nosso amigo do algarve, que está cada vez mais lindo, grande e de óptima saúde.
Falamos com o nosso amigo Kevin e ficamos a saber que tem 3 potenciais dadores. Fiquei tão contente. Estamos a torcer amiguinho.
Também visitamos a Drª da pediatria. Ficou tão contente quando o viu e achou-o muito bem e alto. Cheio de cabelo. Disse-nos que falou com a médica do João e que sabia que ele estava muito bem.
Na consulta a Drª ía tendo uma coisa quando o João se pesou. 75kg, 6 a mais em 15 dias. Só faltou bater-me.
Os valores estavam óptimos, 12,5 de hemoglubina, 5000 e tal leucócitos e 3000 e tal neutrófilos.
A Drª baixou a dose do imunossupressor e disse que se não fosse isso e o peso não precisava de voltar na próxima semana. Fora o peso, o João está óptimo.
Finalmente quase às 7 da tarde, a Drª foi tentar novamente desobstruir o catéter e conseguiu. Conforme a reação à redução do imunossupressor logo se vai marcar para tirar o bendito catéter.
5ª feira volta para ir à escolinha e 2ª, consulta e análises. O costume.
E perder peso.

Dia +212

2011-12-31T12:21:00.000-08:00

E mais um ano chega ao fim.
Mais um ano duro, menos que o anterior mas duro.
Espero que o novo ano nos traga saúde, só isso. A nós e a todos os que dela precisam.
Continuamos por terras nortenhas, tem estado um frio de rachar mas nada que nos esmoreça a vontade.
Ontem andei feita tonta a percorrer a aldeia, logo de manhãzinha. Ainda tudo dormia. Menos eu e os habitanntes cá do sitio, a malta de Lisboa estava toda enfiada na cama.
Esta aldeia é tão especial para mim, passei aqui tão bons tempos na infância, cada vez que cá venho há sempre coisas boas. Seja comidinhas, seja um parente que não vemos há anos, um amigo que se faz.
Amanhã voltramos à realidade. 2ª feira é dia de consulta e análises e 3ª feira começa a escola.
A Drª vai crucificar-me, o João tem comido como se não houvesse amanhã, ela disse-lhe que se ele engordasse que o obrigava a ir ao IPO 2 vezes por semana até à páscoa. E se a Drª se zanga... Esta Drª não é tão "amiguinha" como a da pediatria.
E amanhã, dia 1 de Janeiro de 2012, faz precisamente 7 meses que o João fez o transplante. A esta hora estava eu desesperada há espera dos sacos de sangue. E há um ano atrás estavamos fechadinhos no quarto do IPO com valores miseráveis.
Este ano o IPO continua cheio, o meu amiguinho Kevin está internado e lembrou-se do amigo João, O João grande das dores de barriga.
Amanhã é um novo ano, espero muita saúde, muita mesmo. Não preciso de dinheiro, não preciso de coisas, só do meu filho bom, com saúde. Mais nada.
BOM ANO!!!

Dia +208

2011-12-27T14:23:00.000-08:00

E na 2ª feira arrancámos em direcção ao norte.
O João andava cheio de vontade de voltar à terra da avó para ver a família e comer as tão amadas bolas de queijo e fiambre que só aqui sabem fazer.
Está um frio dos diabos mas não há neve. Os dias são solarengos mas as noites são geladas.
Viemos equipados para o frio e hoje fomos passear, fomos a Vila Real e à Régua.

Dia +204

2011-12-23T16:04:00.001-08:00

Mais um natal que se aproxima.
Um dia que para mim perdeu todo o sentido no dia 15 de julho de 2010.
Ou melhor, ganhou novo sentido. Natal para mim passou a ser todos os dias, sempre que o meu filho ri é natal, cada vez que o meu filho se pendura no meu pescoço e me dá beijos enquanto diz que sou a melhor mamã do mundo, é natal. Todas as manhãs quando me dá beijos, é natal.
Natal é quando vejo um amigo de luta bem, quando nos encontramos com pais e ficamos verdadeiramente felizes por nos revermos, quando os nossos filhos partilham brincadeiras e risos enquanto esperam pelas consultas ou por um tratamento mais doloroso. Natal é quando eles vão à sala das colheitas dar apoio a um mais receoso. Natal é quando eles entram a correr no IPO porque sabem que está lá o amigo. Natal é quando estão todos sentados a conversar e a partilhar experiências.
Este último ano e meio ensinou-nos que os bens materiais não passam de coisas sem valor. Sentimos um desapego tão grande quando se houve "o seu filho corre risco de vida", nada mais importa, nada mais faz sentido.
Amanhã vai ser um dia como os outros. Só difere nas guloseimas que tenho que fazer porque o João não pode comer sem ser caseiro.
Este ano e meio não tem sido fácil, nada fácil, muitas vezes faltam-nos as forças, a esperança, até a fé. Mas vamos apanhando os cacos da nossa vida e vamos colando, tentado ter um vislumbre da vida passada, do nosso normal. Sabemos que nunca mais vai ser normal, nós não somos os mesmos.
A quem nos acompanhou nesta luta, aos maravilhosos funcionários do IPO, todos sem excepção, aos nossos amigos e companheiros de infortúnio, a todos os que nos têm apoiado e ajudado, desejo um feliz natal, com muita saúde, com sorrisos e com muito amor.
BOM NATAL!!!

Dia +202

2011-12-21T08:52:00.001-08:00

Hoje saíram as notas do 1° período.
As notas do João foram:
Língua Portuguesa - 5
Inglês - 5
Ciências natureza - 5
Evt - 5
Matematica - 5
História - 4
Ed. Física - 3
Ed. Musical - 3

Estou muito orgulhosa do meu filho.
BOA FILHO!!

Dia +200

2011-12-19T11:28:00.001-08:00

Acabadinhos de chegar do IPO e 13 dias de "férias", 13. O número da sorte. 13 dias sem IPO é uma novidade, nunca estivemos tanto tempo sem lá ir.
O maldito do CMV continua a acusar uma célula positiva abaixo do limite mas a Dra disse que desde que se mantenha assim nem se vai preocupar mais com isso.
Valores bons, 10.8 de hemoglubina, 167000 plaquetas, 5000 e tal leucócitos, 0.89 de creatinina, tudo bom.
A Dra disse que em Janeiro vão haver mudanças, vai mudar a medicação e diminuir o imunossupressor.
Está com draft, nele provocou uma descamação na pele da cara e couro cabeludo, trouxe receita com uma carrada de cremes e muitos cuidados para ter com o frio, principalmente na neve. E nada de tocar na neve com as mãos.
Acho que o João nem deve ter ouvido mais nada depois de saber que só voltava dia 2 para a consulta. Já só falava na neve e na comida da terra.
O draft a Dra diz que é bom aparecer nesta altura e que só vai fazer a medula em janeiro porque vau tirar o cateter e aproveita a ída ao bloco.
O João por vontade dele já estava a caminho da terra.
Eu já fico feliz por ficar 13 dias sem ir ao IPO.

Dia +199

2011-12-18T13:36:00.001-08:00

Depois de um fim de semana calmo, muito devido a uma valente crise de sinusite, acabo de receber um telefonema.
O DT do João ligou-me para saber como foi na TVI porque só viu um bocadinho.
Entretanto estavamos a falar das notas e o João foi o melhor da turma.
Estou muito orgulhosa do meu filho.
Amanhã, 200 dias após o transplante, vamos para mais uma consulta. Esperemos que o maldito CMV tenha desaparecido de vez. Não estou confiante.

Dia +197

2011-12-16T12:16:00.001-08:00

Hoje foi um dia diferente.
Um dia de sonho.
Hoje o João realizou o sonho de ter um computador só dele.
A Terra dos Sonhos e a TVI realizaram o sonho do João, ofereceram-lhe o computador no programa da Fátima Lopes.
O João falador, ficou mudo, envergonhado e estava nas nuvens. Podia não parecer mas eu conheço o meu filho.
Adorou a canção dos colegas e a mensagem do Prof. António. Eu chorei, claro, até parecia mal, e o João também se emocionou mas ele não é chorão como a mãe.
Achou os estúdios muito engraçados e diferente do que se vê na televisão.
Assim que chegou a casa foi logo abrir o presente.
Não ir à escola e estar com os colegas tem sido o pior de estar doente. Está constantemente a perguntar à médica quando é que pode ir à escola.
Pelo menos com a tele-aula sempre se sente mais integrado.
Não posso deixar de agradecer muito à Terra dos Sonhos e à TVI por terem proporcionado este dia ao meu filho, mas tem que ficar claro que a escola do João é que tratou de tudo com a Fundação PT.
De qualquer das maneiras, MUITO OBRIGADO A TODOS!

Dia +195

2011-12-14T01:45:00.001-08:00

Hoje é a festa de natal do IPO. O joão quer ir.
O ano passado também fomos.
Eu choro.
Por ver o meu filho feliz, por estar no IPO, que é o último sítio onde quero estar com o João.
Por ver o carinho que os profissionais daquela casa sentem pelos miudos, pela alegria genuina que demonstram quando nos vêm e ficam tão contentes quando dizemos "está tudo bem".
Vamos à festa. Lá vou eu "abrir a torneira" mas faço tudo para ver o meu filho feliz.

Dia +193

2011-12-12T15:35:00.001-08:00

Mais um dia de consulta.
O maldito CMV continua a acusar uma célula positiva abaixo do limite. Maldito, maldito, maldito...
A Dra diz que enquanto estiver assim não se vai preocupar muito.
O João pediu muito para passar duas semanas sem ir ao hospital, a Dra. disse que ía pensar.
Também disse que está na altura de se começar a pensar tirar o cateter. FINALMENTE.. Quase dois anos com o tubo pendurado no peito não é fácil. Puxam, doi, fazer penso, doi, tomar banho, doi...
Não vejo a hora de poder dar um valente banho ao meu filho. Já é o quarto cateter e tomar banho é um verdadeiro martírio, tem que se ter cuidado para não molhar os pensos, a zona onde está implantado nunca é lavada em condições e dói. Enfim, tomara que o tire rapidamente.
Os valores estão bons. Já estiveram melhores mas mesmo assim estão bons.
10 e tal de hemoglubina, 1400 e tal plaquetas, 5000 e tal leucócitos e 2000 e tal neutrófilos. Têm descido um bocado mas a médica diz que se deve ao imunossupressor. Hoje estava baixinho mas a Dra. manteve a dose.
O João perdeu mais 1kg e está bem, tirando aquele maldito virus.
Hoje encontramos o nosso amiguinho do Algarve. Ficamos muito contentes. O nosso amiguinho está muito bem e muito crescido. Entrou no IPO uma semana depois do João.
Ali temos tendência a criar laços com aqueles que entram ao mesmo tempo. Passadas umas semanas de IPO quando via alguém novo, dava comigo a pensar "novatos", depois passa-lhes. Tem que passar, andar a chorar pelos cantos não nos serve de nada. Foram muitas as noites que passei na varanda do 7° andar a chorar, para não acordar o João, para não o preocupar.
Enfim, o que interessa é que o nosso amiguinho está bem.
Na semana passada também soubemos de um outro amiguinho que entrou em remissão depois de uma recidiva. Esperemos que de vez. Procura agora o seu "irmão de sangue" para fazer o transplante.
O 1° período está no fim, o João tem tido os testes muito bons, já teve dois excelentes e o resto satisfaz bastante e muito bons. Vai ter boas notas.
As professoras do IPO têm sido incansáveis, assim como o DT do João que tem feito de tudo para o ajudar.
Estou muito orgulhosa do meu filho, ele gosta de estudar e esforça-se para ter boas notas, fica triste quando não tem as notas que acha que merece. Podia fazer mais e melhor, mas também me custa estar a insistir, já lhe basta a doença. Se chumbasse o ano também não era o fim do mundo.
Hoje disse-me novamente que quer ser médico oncologista, porque acha que estes médicos não fazem bancos. Por mim pode ser o que o fizer feliz.

Dia +187

2011-12-06T05:59:00.001-08:00

Tinha 2 beterrabas biológicas no frigorifico. Não sabia o que fazer com elas. A minha intensão era usá-las numa salada, só não fazia idéia que levavam 1 hora a cozer.
Foram ficando para ali. Até hoje.
Enchi-me de coragem e meti-as na panela de pressão. 20 minutos e estavam prontas.
Como o João jamais em tempo algum as comia em salada, lembrei-me de fazer queques.
O João adora ajudar e estivemos toda a manhã a cozinhar.
Saiu-nos isto.

Dia +186

2011-12-05T12:36:00.001-08:00

Hoje a consulta foi tardissimo. Estivemos num stress todo o dia para saber do resultado do maldito cmv.
Continua borderline. MALDITO.
180 000 plaquetas, 9 000 e tal leucócitos e 5 000 e tal neutrófilos. 10.8 de hemoglubina e até para a semana.
As plaquetas baixaram um bocadinho mas a Dra disse que é normal porque o valor do imunossupressor está mais baixo e o organismo ainda se está a adaptar. Esta semana não o baixou mais, talvez baixe na próxima consulta, conforme os resultados das próximas análises.
Perdeu mais 1 kilo e hoje enfermeiras que já não o viam há algum tempo, acharam-no mais magro.
Teve excelente a história. Tem tido bons resultados nos testes, apesar de tudo.

2011-12-03T11:47:00.000-08:00

Dia +184

2011-12-03T11:08:00.000-08:00

Hoje fomos passear.
Tive que me levantar cedo para ir levar o meu marido. Saiu com os miúdos do andebol, foram jogar ao Alentejo.
Cheguei a casa e a minha mãe desafiou-me. Vamos a Fátima?
Não tinha muita vontade mas também já estou farta de estar fechada em casa.
Não há telefonemas do IPO, o que significa que o cmv ou está negativo ou continua borderline e é aproveitar enquanto podemos.
Lá fomos. O João, como animador de serviço, foi uma risota o caminho todo.
Ainda fomos a Leiria 1º para ir-mos ao macdonalds (que o João adora e só pode comer hamburguer simples sem nada e muito bem passado).
Chegamos a Fátima e fomos visitar a igreja.
O João nunca lá tinha entrado e gostou. Achou-a muito bonita.
Não sou especialmente católica, mas em Fátima sinto-me em paz.
Fomos comprar velas e o João fez questão de comprar uma para cada "companheiro de luta" do IPO. Uma para cada amigo.
Quando as fomos acender, o João acendia as velas e pedia baixinho: desejo que os meninos todos do IPO e da UTM fiquem bons depressa. E uma individual por cada amiguinho.
Eu pedi por todos. Pelos que ainda cá estão e pelos que já partiram.
Saímos de Fátima e decidi levar o João às grutas da Moeda, são pertinho e ele há muito tempo que me andava a pedir para o levar.
Adorou! Fez perguntas ao guia, houviu as explicações sempre muito interessado e o gui foi tão simpático que até nos deixou tirar fotografias.

Dia +179

2011-11-28T11:53:00.001-08:00

Maldito cmv, maldito cmv, maldito cmv, maldito cmv.
Está borderline outra vez, se positiva uma célula voltamos ao foscavir.
Os valores desceram um bocadinho mas a Dra disse que é normal porque reduziu o imunossupressor.
O João tem estado bem, de vez em quando aparecem umas manchinhas vermelhas na cara e nas pernas e ardem-lhe os pés. A médica disse que é o dador, que é reacção normal e esperada.
Volta na 2a feira se a análise do cmv amanhã vier negativa ou borderline.
Hoje fiquei contente, para variar, encontrei um amiguinho que não via há bastante tempo. Fiquei muito contente por saber que está bem e até já vai à creche.
Boas noticias, para variar, também as há. São é poucas, infelizmente.

Dia +173

2011-11-22T07:01:00.000-08:00

Ontem foi mais um dia de consulta.
Os valores estão bons e o João conseguiu perder um kilo, o que deixou a Drª contente.
Pediu-lhe muito para o deixar ir à terra no natal, a Drª disse que se perdesse mais 5 ou 6 kilos que o deixa ir.
Tem sido uma guerra com a comida, ração reduzida e sopa. Se vomita não come mais nada porque quem está mal disposto não pode comer, bebe chá e come torradas. Tem sido muito dificil para mim mantê-lo neste regime, mas pelos vistos está a resultar.
A Drª reduziu-lhe o imunossupressor, como já tem uns meses de transplante e tem corrido tudo bem, reduziu-lhe a dose. Até agora não vejo nenhuma reação especial, e que assim se mantenha.
Ontem ainda fez o teste de história, a professora do IPO acha que vai ter boa nota, mas ele estava muito nervoso. Vamos ver.
Ainda visitamos o nosso amiguinho Kevin, que ainda está isolado. Estava muito animado a comer pipocas à escondidas. Depois chegou a mana e já não nos ligou nenhuma. :)
Parece mentira, eu a acabar de dizer que não via nada de especial e o João a torcer-se de dores de barriga. Espero que seja só uma cólica.
Depois de tudo o que já passamos, sempre que lhe doi a barriga até me falta o ar.
Amanhã voltamos ao IPO para a escola, tem mais testes e montes de trabalhos para fazer.

Dia +166

2011-11-14T15:09:00.000-08:00

Hoje foi mais um dia de consulta.
Os valores estão bons. Não sei que valores tinha, hoje a Drª não mos mostrou mas disse que estavam bons.
Estava tudo bem até o João se pesar. Mais 2 kilos e a médica passou-se. Ele ainda tirou os ténis e pesou-os, só por curiosidade, e realmente os ténis pesavam 1kg, mas mesmo assim a Drª ralhou com ele e comigo.
Com ele porque não come o que precisa e devia e comigo porque sou condescendente.
Ele vomita tudo o que não lhe agrada e a Drª disse que qunado ele fizesse isso para não lhe dar mais nada porque quem vomita não pode comer mais nada além de chá e torradas. É preciso é coragem para isso..
Saiu amuado do consultório e tinha à espera a nutricionista. Mais um ralhete. Até espumava quando saimos do IPO.
Claro que os sermões só lhe servem de emenda durante uns dias. Hoje jantou peixe grelhado, sopa e fruta. Mas daqui a 2 ou 3 dias já está a vomitar tudo o que não lhe agrada. Mas ele sempre foi assim, desde bébé.
Em janeiro vai repetir os exames todos e volta a fazer um medulograma.
O polimorfismo da linhagem mieloide continua a 100% dador, a linfoide ainda não e a Drª quer ver a medula. Ela acha que está tudo bem e que é tudo normal, que estas coisas são mesmo assim.
Já deu para ficar preocupada. Se fosse tudo 100% dador ficava mais descansada. Espero que não tenha lá ficado nenhuma célula dele que possa fazer estragos.

Dia +163

2011-11-11T13:49:00.001-08:00

Os dias passam a correr.
Ontem fomos ao IPO de propósito para o João poder ir à escola.
Enquanto ele estava com as professoras eu aproveitei para por a conversa em dia com as amigas que ali fiz.
As auxiliares, as enfermeiras, as educadoras e até as médicas. Gente que nos conhece no pior momento das nossas vidas e não nos julga, não crítica.
Gente que nos limpa as lágrimas e nos dá força quando pensamos que já não as temos.
Pessoas que ficam genuinamente contentes por nos verem, que acreditam que tudo há-de correr bem.
Nunca vou esquecer a cara da Dra. quando nos deu o diagnóstico, via-se que estava muito preocupada, assim como também nunca vou esquecer a cara de felicidade que fez, quando veio a correr pelo corredor a dizer que o medulograma estava a zero.
Toda a equipa da pediatria merece tudo de bom, são pessoas fora de série.
Agora que "pertencemos" a uma equipa diferente, é sempre bom voltar à pediatria, mas só de visita.
A equipa da Utm é igualmente fantástica, mas ali é diferente. Passamos menos tempo com eles, porque passamos menos tempo no hospital, isso é bom, claro. Mas já fizemos ali amigos para a vida.
Ainda tive tempo para visitar o meu amiguinho que teve uma recaída e está isolado. Ainda não tem dador.
Mas eu acredito que o meu amiguinho vai ficar bom. Que o dador dele vai aparecer e ele ainda vai arreliar muito a esparguete.
Percebo tão bem a aflição da mãe. Recuei um ano.
Ver o João tão bem, tão "normal", até me esqueço que ele ainda corre tanto perigo. Isto é uma doença para a vida toda, acho que nunca vou respirar de alivio, vou estar sempre vigilante. Se achavam que eu.era muito "mãe-galinha", agora ainda sou pior.
Esta semana o João voltou aos treinos, tem o corpo todo dorido mas não desiste. Chega a casa de rastos, mas não desiste.
O meu filho tem esta força dentro dele, tem uma vida, uma vontade de viver enorme. Não desiste por nada.
E ainda tem boas notas. Os primeiros testes foram excelentes.

Dia +159

2011-11-07T15:03:00.001-08:00

Hoje foi mais um dia de consulta.
O João está óptimo, até me custa acreditar que a tão desejada cura está ao nosso alcance e que este pesadelo poderá estar perto do fim.
Fim, quer dizer, o primeiro ano pós transplante é o mais crítico , ainda pode correr tudo mal. Mas nem quero pensar nisso agora.
As análises estavam boas, 213 000 plaquetas, 4000 e tal neutrófilos, 5000 tal leucócitos e 10.3 de hemoglubina. CMV negativo e só precisa de voltar para a consulta na proxima 2a feira.
Na 5a feira vamos na mesma para ele poder acompanhar a escola porque a escola dele não resolve a situação. Ele tem direito a ter um professor em casa, mas já o período vai a meio e a escola nada. Tirando um ou outro professor dele que se disponibilizou a vir cá a casa dar explicações. E o mais caricato é que moramos mesmo ao lado da escola.
Assim pelo menos sempre tem acompanhamento, as professoras do IPO já o conhecem bem e gostam muito de trabalhar com ele. Claro que não está nada satisfeito por lá ir, mas também não há motivo para perder o ano podendo estudar.

Dia +155

2011-11-03T14:27:00.001-07:00

O João tem estado muito bem.
Os valores estão bons e o maldito CMV tem vindo negativo.
Ele está todo contente. Por um lado, por outro estar fechado em casa é uma tortura, para um miúdo que tem uma energia infinta e que adorava poder ir à escola.
Estes dias em casa tem aproveitado para descansar, perguiçar e brincar com as coisas dele. Tinha saudades de estar no quartinho dele.
A médica está muito optimista com a evolução do transplante. Hoje estava com uns valores muito bons. 10.9 de hemoglubina, 200 e tal mil plaquetas, 4 mil e tal neutofilos, 2 mil e tal leucócitos e a pcr negativa.
Ainda é cedo para poder passar a ir só uma vez por semana às consultas, mas assim já é muito bom.
Eu já me habituei a não ter grandes expectativas, esta doença prega-nos partidas. Aprendemos a viver o dia a dia. Mesmo que às vezes não tenhamos a noção disso.

Dia +149

2011-10-28T15:10:00.001-07:00

Ontem foi o dia D.
CMV negativo e parou o antiviral.
O João esteve muito ansioso até à consulta. E eu também, diga-se.
Assim que viu a médica foi logo ter com ela para saber se o cmv de 2a feira tinha vindo negativo ou se havia células. Negativo, tudo negativo. Pediu-lhe logo para o ver mais cedo porque se a Dra tirasse o antiviral queria ir ao cinema.
A Dra riu-se. Mas ela não conhece o João como eu.
Sentou-se à porta do gabinete e não arredou enquanto ela não o viu. Esteve desde as 11 da manhã até às 2 e tal sentado à porta e cada vez que a médica passava fazia olhos de bambi.
A Dra viu-o e depois de ver as análises disse que melhor é impossivel, desejou-lhe bom fim de semana e bom filme.
Foi uma festa.
Quase 4 meses de antiviral, já ía sendo tempo docmv se por quieto.
Fomos directos ao cinema. Ainda faltava bastante para a hora do filme e fomos comprar pipocas já embaladas, ele só pode comer dessas, sumo, não pode beber bebidas de pressão e as batatas fritas.
Ainda me pediu nuguets, eu estava a prever o que ía sair dali com tanta porcaria junta, mas fiz-lhe a vontade. Nem que fosse para lhe ensinar uma lição. O estômago dele já não aguenta como antigamente, mas o João é muito teimoso e como se sente bem,acha que está tudo bem e pode fazer o que lhe apetece.
Comeu tudo. Saiu da sala do cinema e foi directo à casa de banho. Vomitou tudo.
Foi remédio santo? Nem pensar. Chegou a casa e pediu atum com arroz para o jantar. Comeu tudo e hoje de manhã panquecas para o pequeno almoço. Eu comi 3, ele 5.
2a feira vou levar um sermão por causa do peso.
E ele cresceu 3cm. Em 4 meses. Mais 5cm e está do meu tamanho.
Uma pessoa olha para aquele tamanhão todo e até se esquece que só tem 10 anos.
Amanhã, aliás, o fim de semana todo, vai ter os amigos cá em casa. Um amanhã e outro no domingo.
Tem muitas saudades dos amigos.

Dia +147

2011-10-26T01:50:00.001-07:00

Ontem foi um stress todo o dia. A ansiedade para saber o resultado do CMV era muita.
Estivemos todo o dia à espera mas a Dra. só conseguiu ver depois de já termos saído.
Ligaram a.dizer que hoje não era preciso ir. Não sei se o CMV veio negativo, se acusou alguma célula e se o dia de hoje foi só uma benesse. De qualquer das maneiras já preparei o João oara a possibilidade de hoje ser só um dia de descanso. Amanhã na consulta logo saberemos. Se for, vai haver choradeira. De certeza.
Ele está farto, chega a uma altura que começa a ser dificil suportar tanto hospital.
Amanhã logo se vê.
Hoje acordou cedo, claro, levei-lhe o pequeno almoço à cama. Estava tão contente.
Comeu e veio enroscar-se na minha cama. Dizia, mãe hoje não vamos ao hospital? Gozão.
Foi tomar a medicação e vomitou tudo. Os dias de tomar o bactrim são sinónimo de vómito.
Levei-lhe outro pequeno almoço.
Agora está no sofá a ver bonecada.
Já me perguntou pela escola, mas hoje é "feriado" filho.

Dia +145

2011-10-24T12:57:00.001-07:00

Hoje foi dia de consulta.
pensava eu que estavamos mais perto de passar a ir só 2 vezes por semana, mas não, claro que não podia ser assim tão simples.
Na 6a feira a análise do CMV acusou uma célula abaixo do limite. Está no borderline, para ser específica.
A Dra dise que a PCR tinha subido um pouco e se o João fizesse febre ía ter que fazer antibiótico. Não fez febre e parece-me melhor da constipação.
Hoje a médica disse que a PCR desceu um pouco e que se amanhã a análise do CMV vier negativa ou se mantiver a célula no borderline, na 4a feira ficamos em casa. Eu nem quero acreditar, para depois não ficar desiludida.
A semana passada foi negra. De vez em quando abate-se uma escuridão naquele hospital. Está cada vez mais dificil lidar com tanta perda, tanta tristeza.
Hoje fui visitar uma mãe que está de rastos porque o filho teve uma recidiva. Torna-se dificil dar força e acreditar no que quer que seja quando vemos os nossos amiguinhos a sofrerem tanto. O meu amigo dos olhos feios está internado outra vez e desta vez o prognostico é mau.
Até me sinto mal, por achar que o João devia estar melhor, por dizer que ele até está bem, xomparando com casos bem piores, eu já digo que está mais ou menos.
VAIS FICAR BOM AMIGUINHO DOS OLHOS FEIOS

Os meus porta chaves

2011-10-20T11:34:00.003-07:00

Um cor de rosa

2011-10-20T11:34:00.001-07:00

Mais um colar

2011-10-20T11:33:00.003-07:00

Tudo pronto

2011-10-20T11:33:00.001-07:00

O colar

2011-10-20T11:32:00.003-07:00

O João a fazer um colar

2011-10-20T11:32:00.001-07:00

O gato

2011-10-20T11:31:00.001-07:00

Dia +141

2011-10-20T11:29:00.000-07:00

Temos tido uns dias muito atarefados.
Entre os estudos, os tratamentos e o novo passatempo do João, não temos tido tempo para nada.
As análises têm vindo boas, na 3ª feira fez sangue porque a hemoglubina estava baixinha. O CMV tem vindo sempre negativo, sem cópias e sem cargas virais. Em principio na próxima semana acaba o tratamento.
Mas como não há duas sem três, o João constipou-se. Não tem febre, mas anda ranhoso e a espirrar.
A Drª mandou por soro no nariz e se tiver febre tem que fazer antibiótico, pode não ser endovenoso. Vamos ver.
Esta semana fez dois testes no IPO, os 1ºs do 5º ano. Tem estudado bastante.
Hoje resolveu pregar partidas às enfermeiras. Levou um prego falso, uma aranha peluda e uma almofada de bufas. Fartamo-nos de rir. Valha-nos isso.
Anda muito encantado com a bijuteria, tem feito muitos colares e terços. Despertou-me novamente o interesse pelo feltro. Há anos que não fazia nada. Temos passado assim os dias e nem damos conta das horas.

Dia +138

2011-10-17T16:59:00.001-07:00

Hoje foi mais um dia de consulta e análises.
As análises estavam boas e a Dra. disse que se se mantiverem assim e se as do CMV vierem negativas, na próxima semana tira o antiviral.
O João tem estado muito bem, tem comido bem e nada de febres e coisas estranhas.
Descobriu um novo passatempo, fazer bijuteria. E tem jeito.
Mas como nada corre bem na nossa vida, e como já não bastava estamos numa situação má e ter a vida virada do avesso, agora o meu marido corre o risco de ser despedido. As coisas estão más para todos, é certo, mas bolas, não temos um minuto de paz. As despesas não param, a doença não tira férias nem edpera por dias melhores.
Hoje o João pegou no computador e foi à internet procurar emprego para o pai.
Só nos faltava mais esta...

Dia + 135

2011-10-14T03:38:00.000-07:00

Ontem foi dia de consulta e análises. O costume.
As análises estavam boas e a Drª achou-o óptimo.
O CMV de 2ª feira veio negativo e pela 1ª vez as cópias também vieram negativas.
Já parou o antibiótico e hoje até veio um bocadinho mais tarde.
Hoje devemos ter o resultado do CMV de ontem.
Ontem arranjou um passatempo novo: bijuteria e tem jeito! Mais que eu, que não tenho sentido estético nenhum.
A mãe de uma enina estava a fazer e o João estava tão interessado que ela emprestou-lhe material e ele adorou. Fez pulseiras e brincos e vendeu-os à avó. Com preços muito inflaccionados :P
Hoje como não tem cá as professoras já se pôs a fazer coisinhas. Ontem à noite pôs o pai à procura dos alicates e eu andei à cata das missangas que tinha por lá.

Dia +133

2011-10-12T07:57:00.000-07:00

Os dias correm muuuiiittttooo devagar..
As análises têm vindo razoáveis e em princípio amanhã larga o antibiótico e já podemos ir um bocadinho mais cedo para casa.
O João tem estado muito entretido com os estudos. Tem uma amiguinha que é muito aplicada e tem sido uma boa influência.
Ainda não sabemos os resultados dos cmv de 2ª feira. Quero ver se a Drª hoje já sabe o resultado.

Dia + 131

2011-10-10T03:29:00.000-07:00

Ontem foi dia de cozinhar para a semana toda. Isto de estar no hospital de manhã à noite complica-nos a vida.
Ontem acabou por não fazer o foscavir porque os valores da creatinina subiram em vez de descerem. A Drª disse para fazer de 48 em 48 horas mas tem que fazer soro nos entretantos para ver se o valor do rim se compõe.
Tem comido bem nestes últimos dias, os enjoos parece que passaram e não vomita desde 5ª ou 6ª feira.
Hoje é dia de consulta, vamos ver o que diz a Drª.

Dia +129

2011-10-08T02:40:00.000-07:00

Ontem foi um stress à espera dos reultados do CMV.
Veio negativo e passou a fazer a manutenção. Agora faz o antiviral uma vez por dia, mesmo assim tem que ficar no IPO todo o dia porque ainda está a fazer o antibiótico de 8 em 8 horas. Temos saído daqui às 11 e tal da noite todos os dias.
Pelo menos até 2ª feira, até a médica decidir se mantém ou se pára o antibiótico.
O rim é que tem sofrido um bocadinho com este antiviral por isso tem feito muito soro, magnésio, cálcio, etc..
Tem bebido muita água mesmo, cerca de 4/5 litros por dia e às vezes mais. Ainda assim não chega. A ceratinina está ainda muito alta.
Ontem ainda fez uma transfusão de sangue porque a hemoglubina tem andado muito baixinha por causa do antiviral e do soro.
Hoje está muito bem disposto, já tem fome e ontem jantou muito bem. Ao almoço ainda vomitou mas depois comeu uma maçã.

Dia +127

2011-10-06T09:34:00.000-07:00

Esta noite foi "normal". Sem dores, sem febre, sem nada.
Hoje é dia de consulta e já fez o antiviral da manhã e o antibiótico.
A Drª disse que vai continuar a fazer o antiviral e amanhã se o cmv vier negativo passa para a dose de manutenção e faz só uma vez por dia, mesmo assim tem sempre que cá ficar o dia todo porque os valores do rim ainda estão muito altos. Têm vindo a baixar mas muito devagarinho e precisa de continuar o soro até porque ainda tem antibiótico para fazer.
A PCR veio a 7, estava a 12 e baixou para 7. A médica disse que ele teve um foco infeccioso mas não sabe onde nem o que causou. As hemoculturas vieram negativas. Deve ter sido uma daquelas misteriosas viroses.
No geral, o João melhorou desde 2ª feira mas teve que aumentar o imunossupressor porque o valor veio muito baixinho e a Drª achou que ainda é muito cedo para manter este valor, afinal só tem 4 meses de transplante.
Hoje já comeu melhor, tomou o pequeno almoço e almoçou. Comeu pouquinho mas comeu e não vomitou nem ficou mal disposto.
Amanhã é outro dia, por agora está entretido a jogar PS3 com um menino. Já fez os trabalhos da escola quase todos e ainda fez um trabalho que não foi pedido.

Dia + 126

2011-10-05T02:48:00.000-07:00

Ontem esteve bem todo o dia.
O maldito do cmv veio negativo novamente e as cópias abaixo do limite. A Drª disse que na próxima semana, se estiver assim, que passa o antiviral para uma vez por dia.
A Drª quis vê-lo e achou-o com muito boa cara, e estava, em relação ao dia anterior.
Ontem acabou por não fazer o antiviral à noite porque os níveis da criatinina vieram altos e esteve a fazer soro e o antibiótico.
Hoje ainda não começou a fazer porque estamos à espera da bioquímica para ver como estão os níveis da criatinina, consoante o resultado faz o antiviral ou não.
Passou a noite agitado. Teve cólicas e ameaça de febre, não passou dos 37.7 e acabou por não fazer antipirético. Fez só o buscopan para as cólicas.
Tem comido muito pouquinho e já vai fazendo cócó com mais frequência.

Dia +125

2011-10-04T02:56:00.000-07:00

Ontem foi uma confusão.
Entre muitas cólicas e enjoos, vómitos e intestino preso...
Ao fim do dia, lá fez cócó, depois de muita medicação, ficou como novo. Com uma disposição óptima, ainda se fartou de brincar quando chegou a casa e até jantou.
Dormiu toda a noite sem dores nem febre.
Acordou bem disposto e tomou pequeno almoço.
Entende-se isto?

Dia +123

2011-10-02T04:42:00.000-07:00

Tem sido uma semana atribulada.
O novo antiviral está a ter o efeito pretendido, que é manter o cmv a dormir de vez. O pior é o resto.
Tdoa esta nova medicação está a deixar o João muito enjoado, tudo o que come vomita e nem com a medicação para os vómitos ele melhora um pouquinho.
Este antiviral é mais agressivo para os órgãos e, claro que com o João tinha de ser fora do normal, em vez de ser o rim a sofrer é, só podia, o intestino. Parece que andámos um ano para trás. Passa os dias a torcer-se com dores nos intestinos e como não come e não dorme anda de rastos, irritado e saturado.
Ontem, ou melhor, esta madrugada, eram umas 3 e tal, disse-me que está farto. Que já não aguenta mais e que quer desistir. Há alturas que até a mim me apetece desistir.
Ontem esteve subfebril quase toda a tarde e esta noite esteve com 37.8 quase toda a noite, só por volta das 6 da manhã baixou a temperatura.
A médica diz que isto é tudo normal e efeitos deste novo antiviral, o que é certo é que os valores dele têm estado muito bons e já não faz o G há umas 2 semanas e na 5ª feira passada a Drª reduziu mais o imunossupressor.
Hoje lá foi novamente, para mais um dia de hospital. O médico viu-o e disse que está tudo normal com o intestino, mandou dar buscopan para as dores e vigiar os cócós.

Dia +117

2011-09-27T07:20:00.000-07:00

Ontem foi dia de consulta, análises e doseamento do imunossupressor.
As análises até estavam razoáveis, tendo em conta a quantidade de soro que está a fazer.
Estava muito inchado ao final do dia e fez um diurético mas não surtiu grande efeito, continua com os pés e as pernas muito inchadas.
A Drª disse que é normal e não está nada preocupada com isso e achou-o óptimo.
Ontem ao fim do dia estava com 72 kg e hoje de manhã com 70. Agora pesa-se de manhã e à noite para se controlar o soro.
Saímos daqui eram umas 22.15 e às 8 da manhã já estavamos de volta.
Hoje enervei-me tanto com ele de manhã. Passou a manhã mal disposto e eu sempre a dizer-lhe para ir para a casa de banho. Teimoso como é, acabou por vomitar no meio da sala, para cima da mesa, para cima dele, de mim, das malas, enfim. Ficou tudo sujo. Teve que tomar um banho e eu fui a casa tomar outro e buscar-lhe roupa lavada.
Fartei-me de chorar, não tem sido nada fácil esta nossa "aventura" e o João sabe bem fazer-me sentir culpada e aproveita-se bastante da situação.
Nem quis almoçar, comeu uma banana e bebeu um ice-tea. Veio para a sala de espera da pediatria e deitou-se. Acabou por adormecer.

Dia +116

2011-09-25T14:34:00.001-07:00

Esta noite foi agitada.
O João passou a noite a queixar-se com dores nas pernas e à 4 da manhã achei-o quente. Meti-lhe o termómetro e tinha 37.5. Já não dormi, estive à espera para ver se a temperatura subia, por volta das 7 tinha 37.9 e eu liguei para o IPO, disseram para esperar mais 30 minutos e voltar a tirar a temperatura e se estiver com 38 para ligar novamente. Não passou dos 37.9, a partir daí começou a descer.
Foi para o hospital fazer o antiviral e a enfermeira disse que era uma reacção normal ao foscarnet.
Passou bem o dia, os valores subiram e esperemos que o cmv tenha descido, desaparecido, sumido do mapa.
Com esta confusão toda e tudo o que se tem passado nas nossas vidas no último ano, esqueci-me completamente que hoje faço anos de casada. 13, precisamente. Só agora é que me lembrei. Eu passei o dia em casa a cozinhar e a preparar tudo para a semana que se avizinha dificil, o meu marido no IPO com o João.

Dia +114

2011-09-23T10:43:00.001-07:00

E eis que se complica tudo outra vez... Acabo de receber um telefonema do IPO, o João vai mudar a medicação. O novo antiviral obriga-o a ficar no hospital umas 14 horas. É um farmaco menos agressivo para a medula mas mais agressivo para os rins e por isso vai fazer muito soro para não dar cabo dos rins.
Já está farto de chorar e ainda por cima adorou a aula de música que o professor veio dar a casa e agora não vai poder continuar.
Hoje começa já a fazer o antiviral novo.

Dia +113

2011-09-22T07:17:00.000-07:00

Acabou mesmo agora a consulta.
Os valores estão muito bons. Ontem tinham baixado um pouco, mas hoje subiram bastante.
O melhor de tudo: AS CARGAS VIRAIS DESCERAM E AS CÓPIAS TAMBÉM.
Continua com o antiviral mas pelo menos hoje está livre do G.
Hoje vais ser um dia chato, só vamos sair do hospital às 22.00. Hoje foi dia de fazer imunoglobulina, leva umas boas 7 horas a fazer e depois ainda tem o ganciclovir às 21.00, pelo que nem vale a pena ir a casa.
Está um bocado chateado por causa da escola, mesmo assim vai fazendo as fichinhas. Refila que se farta, mas faz.
Esteve quase toda a manhã a dormir por causa do anti-histamínico que fez antes da imunoglobulina, acordou, almoçou e tem estado de volta das fichas de ciências. Está a gostar muito da disciplina nova.

Estudar, estudar, estudar...

2011-09-20T05:45:00.001-07:00

Dia +111

2011-09-20T03:41:00.000-07:00

Ontem foi um stress.
Escola, análises, consulta de oftalmologia, consulta normal, etc, e o IPO sem sistema. Já ninguém sabe trabalhar sem computadores.
Os valores estão bons e a subir, o CMV é que não dá tréguas. As cargas virais desceram mas as cópias aumentaram. A Drª anda a ver o que se há-de fazer diferente para er se o cmv se põe quieto de vez.
De resto acha-o óptimo e disse-me que se não fosse o cmv ele estava impecável.
Continua com a dose baixinha de tacrólimus para ver como reage a medula nova, e, aparentemente, está a reagir bem, a avaliar pelos últimos hemogramas.
Continua a fazer o antiviral 2 vezes por dia.

Dia + 106

2011-09-15T13:29:00.001-07:00

Hoje foi um dia emotivo.
Dia de consulta e análises e inicio do ano escolar.
Fui deixar o João ao IPO com o pai e vim para a reunião.
Fiquei triste por não ter ali o meu filho comigo. Ele está todo entusiasmado com o 5° ano, a escola grande, e não poder ir à escola, brincar com os colegas, estar na sala, interagir com os professores, é triste. Talvez no 3° período, era bom que pudesse ir.
Sempre tem as professoras do IPO, mas não é a mesma coisa. Estamos a tentar que o M. Educação e a Fundação PT autorizem e instalem o equipamento para ele ter tele-aulas mas está a ser difícil. Vamos tentar com um pc e o skype entretanto. Pelo menos para ele sentir que faz parte da turma e ver os colegas. O ano passado foi muito complicado porque o João não queria ter escola no hospital, só estudava se fosse na escola dele, com a professora dele. Este ano já está mais habituado à realidade e já sabe que ir à escola está fora de questão, pelo menos, para já.
Mas foi triste, eu queria mesmo que ele ali estivesse e amanhã acordá-lo cedo para ir para a escola.
Vai para o hospital.
Mas também tivemos coisas boas. As cargas virais desceram bastante em relação a sexta-feira, os valores estão bons, o polimorfismo veio 100% dador nas linhagens mieloides e linfoides B, nas T não está 100% dador mas a Dra. disse que isso é normal e que demora sempre mais.
Vai continuar com este antiviral 2 vezes por dia até ver. Vai fazer o factor de crescimento 1 vez por semana em sos.
Vai deixar o João ir ao centro comercial no sábado ao torneio de beyblade, ficou todo contente claro. Vamos ver é se chega a tempo porque tem o antiviral para fazer na mesma e acaba o tratamento à hora que começa o torneio mas já lhe disse que a saúde está 1° e é o mais importante.

Dia +103

2011-09-12T11:31:00.000-07:00

MALDITO CMV
4000 e tal cópias na 6ª feira...
Os valores estão a começar a descer outra vez e conforme os virús de hoje a Drª vai decidir se o passa para outro antiviral que é mais agressivo para os rins mas menos para a medula.
Este que o João está a fazer faz a medula ficar perguiçosa.
Hoje já fez G, para evitar que os valores desçam mais.
De resto está tudo bem, não tem queixas nenhumas e sente-se bem.
Saimos do hospital e fomos ao ginásio. Lá energia tem ele... e cmv com fartura.
MALDITO CMV! :(

Dia +102

2011-09-11T12:31:00.001-07:00

Lá voltamos ao ganciclovir de 12 em 12 horas.
Amanhã a Dra. vai decidir se mantém este antiviral ou se muda.
Por um lado preferia que não mudasse, assim pelo menos sempre dá para ir e vir, enquanto o outro ele tem que ficar todo o dia no hospital a fazer soro porque é mais agressivo para os rins. Mas por outro este não parece estar a ser eficaz.
Ontem chateou-me tanto, mas tanto que hoje perdi a cabeça. Agarrei nele, no amigo e nos meus sobrinhos e levei-os para o estádio nacional para jogarem mini-golfe, saltarem, correrem, gritarem à vontade.
Enchi-o de protector solar, chapéu e lá fomos.
Passamos uma tarde espectacular. Vieram todos de rastos. Fartaram-se de correr, jogar à bola, brincar, fazer exercício, jogar o mini-golfe.
O sitio está excelente, nunca tinha lá ído.
Tem um ginásio ao ar livre, com música ambiente e umas 6 máquinas.
Se o João não mudar de antiviral vamos passar a ir todos os dias ao ginásio ao ar livre, enquanto estiver bom tempo.
Esta já ninguém nos tira.

Nada que já não esperasse...

2011-09-09T13:01:00.001-07:00

E acabo de receber uma chamada do ipo. Confirma-se, amanhã passa a ir 2 vezes por dia outra vez. O cmv veio positivo, com células mesmo.
Ainda não lhe disse nada, está a dormir no sofá. Vai ficar triste.
Esta tarde estava todo esperançado. Eu bem disse para não ter muita esperança porque o mais certo era isto acontecer.
Só não me sai o euromilhões.

DIA +100

2011-09-09T10:21:00.001-07:00

Dia +100, finalmente!!!!!
Seria de esperar que agora começasse a reduzir o imunossupressor e a ir menos vezes ao hospital.
Mas não. Claro que não. Nada foi fácil até aqui e daqui para a frente não havia de ser diferente.
A Dra. ontem disse que a nivel de cmv ainda falta muito para o "dia +100".
Ainda nem liguei para o hospital para saber das cargas virais de ontem.
Vou levar com o murro no estômago amanhã. Hoje vou pensar que está tudo +/-.

Dia +99

2011-09-08T09:16:00.000-07:00

Hoje foi um dia daqueles..
Como está quase no dia +100 teve que voltar a fazer as avaliações todas outra vez.
Coração, ok, pulmões, bem, podiam estar melhores mas ele precisa de exercício físico para ficar a 100%.
O medulograma veio negativo. Remissão completa. Nem sinal da doença e que se mantenha lá bem longe.
Os valores estão +/-, umas coisas estão boas, outras nem tanto. A Drª diz que é normal.
O maldito cmv é que não há meio de desaparecer de vez. As cargas virais não subiram mas as células vieram positivas. Conforme o resultado do cmv de hoje, possivelmente vai voltar a fazer o antiviral 2 vezes por dia, pelo menos até negativar outra vez. E a médica ainda não decidiu se mantém este antiviral ou se passa para o outro fármaco. Amanhã logo se vê.
O João já tinha este cmv e o dador dele nunca teve contacto com este maldito e por isso não tinha defesas, daí estar a ser tão difícil controlar este maldito.
Até lá, maldito cmv, maldito cmv, maldito cmv, maldito cmv, maldito cmv.

Dia +96

2011-09-05T09:26:00.000-07:00

Mais um dia de consulta e análises.
Os valores estão bons, esperamos um horror de tempo pelas análises
hoje.
A Drª disse que as cargas virais de 6ª tinham subido em relação a 2ª feira e conforme as de amanhã, faz ou não no próximo fim de semana o antiviral.
Até lá tudo na mesma. Hoje não precisou de fazer os factores de crescimento, mas é provavel que faça até ao final da semana. Vamos ver.
Sempre bem disposto, convidou um amiguinho que fez na UTM para vir cá a casa no sábado. Está todo contente.
Amanhã é dia de fazer o medulograma. Esperemos que os resultados sejam bons.

Cara de "tourinho“

2011-09-01T09:57:00.003-07:00

Cara mais linda do mundo.

Leitinho...

2011-09-01T09:57:00.001-07:00

Ai a dieta....

2011-09-01T09:56:00.003-07:00

Pronto, tira lá uma.

2011-09-01T09:56:00.001-07:00

Fotografias não

2011-09-01T09:55:00.001-07:00

Não me tires fotografias..

2011-09-01T09:54:00.001-07:00